Anne-Marie Demoucelle had onlangs een boeiend gesprek met Willem Delrue, die twee jaar geleden op 54-jarige leeftijd de diagnose Parkinson kreeg.

Als fietsenmaker en vader van drie zonen doorliep hij een proces van ontdekking naar acceptatie dat universele levenslessen bevat, over het durven benoemen van veranderingen, het herdefiniëren van prioriteiten, en de kracht van eerlijke communicatie.

Hoewel Parkinson bij iedereen anders verloopt, bevat Willem’s verhaal herkenbare en waardevolle inzichten voor alle patiënten, hun naasten, en iedereen die een patiënt kent.

———–

Willem, je hoorde twee jaar geleden de diagnose Parkinson. Had je toen zelf al het idee dat er iets aan de hand was?
“Je bent eigenlijk zelf al maanden bezig om een diagnose te stellen. Dingen gaan anders dan vroeger. Je wordt trager, bewegingen lukken niet meer zoals je gewend bent. Door mijn medische achtergrond (ex-verpleegkundige Intensieve Zorgen), kon ik goed filteren wat ik op internet vond. Op basis van mijn symptomen kwam ik al snel bij bewegingsstoornissen. En dan bij Parkinson. Ik dacht: dat zal toch niet waar zijn? Maar veel symptomen kwamen overeen. Bijvoorbeeld: ik heb geen tremor, behalve als ik kracht moet zetten. Dat klopt met wat ik las – bij iedereen is het anders.

Toen kwam er bevestiging van buitenaf. Een klant van Willem, een neuroloog, nam hem apart na een fietsenreparatie. “Willem, ik vind dat je trager werkt dan de vorige keren. Merk jij dat ook? Ik denk dat je een neuroloog moet consulteren. Dat was natuurlijk vrij direct, maar ook zo belangrijk. Het was niet alleen ikzelf die het merkte. Er was een derde persoon – en dan nog een neuroloog – die duidelijk zag dat er iets aan de hand was. Dat gaf de doorslag: oké, er is écht iets. Toen ik daarna de officiële diagnose kreeg, was dat eigenlijk een bevestiging. Een soort geruststelling zelfs. Nu weet ik het, nu is het duidelijk. Er is iets aan de hand, ik maak me niks wijs.”

Wat verwacht je eigenlijk van mensen die dicht bij je staan?
“Dat ze het durven zeggen als ze denken dat er iets is. Die neuroloog deed dat – ze zei rechtuit dat ze vond dat ik trager werkte. Van mensen die dichtbij je staan verwacht je dat eigenlijk ook. Mensen die me niet kennen zien niet dat er iets aan de hand is. Maar mensen die me wél kennen, die zien veranderingen. Aan mijn gezicht, aan de manier waarop ik loop. Van hen wil ik graag dat ze het zeggen – niet als commentaar, maar vanuit betrokkenheid. Vertel het me als er iets is. Het is eigenlijk een dienst bewijzen. Als ik bij iemand anders iets zou merken, zou ik het ook zeggen.”

Hoe reageerden je naasten op de diagnose?
“Mijn drie zonen reageerden elk op hun eigen prachtige manier. De oudste, heel praktisch, maakte met zijn 3D-printer een pillendoosje dat ik altijd bij me kan hebben. De middelste gaf gewoon een knuffel – soms zeggen gebaren meer dan woorden. En de jongste, een echte flapuit, begon meteen over CBD en cannabis omdat hij had gehoord dat dat zou helpen.

Bij mijn ouders was het moeilijker. Mijn vader was toen zelf ziek, met symptomen van Parkinson maar niet de ziekte zelf. Hij reageerde weinig. Mijn moeder daarentegen reageerde sterk. ‘Goh, waar komt dat vandaan? Hoe kun je dat krijgen?’ Ik had eerder gehoopt dat ze me eens goed zou vastnemen. Haar eerste reactie was niet gemakkelijk, maar uiteindelijk is dat wel goedgekomen.”

En je vrienden?
Van sommige mensen hoorde ik plots twee jaar lang niets meer nadat ik ze verteld had over mijn diagnose. Dat doet pijn, maar het toont ook wie je echte vrienden zijn. Die blijven er, ongeacht wat er gebeurt. Ik ken mijn familie, ik heb andere vrienden met wie ik terecht kan. Die echte vrienden – daar merk je dat ze er gewoon zijn.”

Wat zou je willen zeggen tegen mensen die wegblijven?
“Dat dit iets is waar ik niets aan kan doen. En dat ik qua karakter niet ga veranderen – ik blijf dezelfde persoon die jullie kenden. Ja, bepaalde dingen gaan moeilijker, maar dat hoeft geen reden te zijn om een vriendschap stop te zetten. Als je niet weet hoe ermee om te gaan, neem contact op. Laat me mijn verhaal vertellen. Vraag wat parkinson eigenlijk is, wat het met me doet. Laat ons erover praten.

Parkinsonpatiënten hebben vaak weinig mimiek op hun gezicht. Maar dat wil niet zeggen dat ik niet luister als je iets vertelt of dat het me niet interesseert. Houd daar rekening mee. Anders kunnen mensen denken: ‘Het interesseert hem precies niet wat ik vertel’, en dan gaan ze bij iemand anders praten.”

Hoe ga je om met de dagelijkse uitdagingen?
“Mij ’s morgens klaarmaken in de badkamer, dat gaat trager dan vroeger. Maar ja, so be it. Dat geldt ook andere dingen, bijvoorbeeld in de keuken. Eerst zei mijn vrouw, ‘laat mij die groenten maar snijden, dag gaat het sneller’. Nu accepteert ze dat ik de tijd neem, maar dat we er uiteindelijk wel geraken. Mijn vrouw maakt graag plannen. Dan zegt ze plots ‘we gaan vandaag de zolder opruimen’. Ook hier, ik doe mee, maar het gaat wel trager. We leren samen omgaan met dit verschil in tempo.”

Wat verraste je het meest aan Parkinson?
“Ik ben tien kilo afgevallen zonder dat ik er iets voor moest doen! Mijn metabolisme is hoger door de gespannen spieren. Het beste dieet dat ik ooit heb gehad! Maar de ziekte maakte mij aanvankelijk ook meer apathisch, en minder geïnteresseerd in wat er thuis gebeurde. Dankzij de medicatie is dat compleet veranderd. Ik beleef nu het gezinsleven veel intenser. Vroeger deed ik mee in de ratrace – om zes uur opstaan, hard werken. Nu neem ik gas terug. Ik denk eerder: als het vandaag niet lukt, dan wel morgen.

Ik besef nu veel meer wat écht belangrijk is. Mijn gezin. Mijn kinderen die later misschien ongewild mantelzorger worden – daar moet ik aandacht voor hebben. Facebook en Instagram interesseren me niet meer. Al die berichtjes waar je onmiddellijk op moet reageren – nee, dat moet niet. Ik sta nu met beide voeten steviger op de grond. Ik weet wat ik wil, wie belangrijk is in mijn leven, bij wie ik terecht kan als er problemen zijn.”

Wat vind je de moeilijkste mentale uitdaging?
“Leren leven met het feit dat het niet beter zal worden. Op het moment is alles redelijk stabiel, maar je weet dat het alleen maar kan verslechteren. Dat brengt me ertoe na te denken over dingen waar je anders niet aan denkt: hoe ver laat je het komen? Wanneer is het genoeg geweest? Ik ben daar misschien wel vroeg mee bezig, maar ik heb toch mijn documenten al ingevuld. Ik ben niet iemand die ongelooflijk afhankelijk wil zijn van iemand.

Ik denk dan aan mijn zonen en aan mijn vrouw. Zij zijn ongewild mantelzorger geworden. Nu gaat dat nog – nu moeten ze me niet echt helpen. Maar op een bepaald moment gaat dat wel het geval zijn. Ze hebben het niet gevraagd. Ik ook niet. Dan voel je je soms ergens schuldig. En ja, dat is niet nodig – je kunt er niets aan doen. Maar die gevoelens zijn er wel.”

Wat is het belangrijkste dat je wil meegeven aan mensen die de diagnose Parkinson krijgen?
“Een heel praktisch advies is om in beweging te blijven en zo vroeg mogelijk te beginnen met kinesitherapie. Ook al denk je dat het nog niet nodig is. Ik merk echt verschil als ik bij de kiné ben geweest – voor kracht, evenwicht en fijne motoriek. Met hetzelfde idee hebben wij ook een hond genomen. Want of je nu wilt of niet, je moet wandelen – ’s morgens en ’s avonds. Gewoon een toertje in de buurt, maar je bent even buiten.

Maar denk vooral goed na over wat voor jou belangrijk is. Ongeacht welke ziekte je krijgt – Parkinson, kanker of iets anders – veel mensen staan pas dan stil bij wat écht belangrijk is. Die ratrace, dat harde werken… het kan zo voorbij zijn. Wat heb je dan gehad aan je leven? Heb je ook gelukkig geleefd? Of het nu gaat om een mooi boek lezen, ergens in de natuur zitten, maar ook je Instagram bekijken – als iets belangrijk voor jou is, neem daar dan de tijd voor. Geniet van wat je nu hebt en focus op wat werkelijk telt: de mensen die van je houden en die er voor je zijn.”

————

We zijn Willem dankbaar voor zijn bereidheid om ons te woord te staan en voor zijn openhartigheid. Zijn verhaal toont dat een Parkinson diagnose niet alleen uitdagingen brengt, maar ook kan leiden tot een bewuster, rijker leven waarin echte prioriteiten helder worden. Open communicatie, begrip en vooral liefde blijken de sleutel tot een waardig leven met deze ziekte, zowel voor de patiënt als zijn of haar omgeving.