Tien jaar lang zei Patrick nee tegen diepe hersenstimulatie. Toen veranderde hij van gedachten.

 

Tien jaar lang vertelden neurologen me dat diepe hersenstimulatie (DBS) me mogelijk zou kunnen helpen.

Tien jaar lang zei ik nee.

Ik had daar goede redenen voor. DBS behandelt de symptomen van de ziekte van Parkinson; het geneest de ziekte niet. Maar onder die rationele argumenten lag een eenvoudigere reden.

Ik was bang.

Het idee dat iemand in mijn hersenen zou opereren, joeg me angst aan.

De mensen om me heen moedigden me aan om er opnieuw over na te denken. Wim, mijn neuroloog. Anne-Marie, mijn vrouw. En ook anderen. Soms drongen ze aan, maar ze hebben me nooit gedwongen.

Toen veranderde ik, twee jaar geleden, van gedachten.

Als ik echt iets moeilijks wil bereiken, heb ik een trucje: ik kondig het publiekelijk aan. Zo heb ik ooit een indoortriatlon op olympische afstand in twee uur afgelegd.

Dus begon ik tegen mensen te zeggen: “Ik ben klaar voor DBS.”

Uiteindelijk geloofde ik het zelf.

 

Het deel dat niemand ziet

Ik wist dat DBS een operatie betekende. Maar ik had niet goed begrepen hoeveel eraan voorafging en wat er daarna allemaal kwam.

In totaal bracht ik ongeveer twintig dagen door in het ziekenhuis of voor ziekenhuisbezoeken, verspreid over ongeveer zes tot zeven maanden.

Drie keer tijdens het hele traject werd mijn medicatie voor parkinson stopgezet, zodat het medische team me kon beoordelen of de volgende stap van de procedure kon uitvoeren.

Die periodes behoorden tot de moeilijkste.

Stel je voor dat je in een ziekenhuiskamer zit, je lichaam opdraagt om te bewegen, en het weigert. Urenlang wachten. Afhankelijk zijn van anderen. Weten waarom je het doet, maar er toch doorheen moeten.

Op zulke momenten besef je dat DBS geen individueel project is.

De mensen van wie je houdt maken er ook deel van uit.

  • Zou ik DBS op dat moment hebben aanbevolen?

Ik zou hebben gezegd: “Dat hangt ervan af.”

Het hangt af van je omstandigheden, van de inspanning die je bereid en in staat bent te leveren, en van de risico’s die je bereid bent te aanvaarden.

Tien jaar lang had ik nee gezegd.

Nu waagde ik een andere gok.

 

In het donker

Voor de operatie moest ik volledig “off” zijn, zonder het effect van mijn parkinsonmedicatie.

Ik had mijn hoofd zelf al kaalgeschoren.

De verpleegkundige bekeek mijn werk en vond blijkbaar dat het niet goed genoeg was.

Ze schoor mijn hoofd opnieuw.

Daarna duwden twee verpleegkundigen mijn bed de kamer uit.

Anne-Marie was erbij. Ik zwaaide haar gedag.

We hadden allebei tranen in onze ogen.

Er bestaat geen heldhaftige versie van dit deel van het verhaal. Ik was gewoon bang.

Ik herinner me de felle lichten van de operatiekamer. De glimlachende gezichten.

Toen werd alles zwart.

De operatie duurde enkele uren. De neurochirurg gebruikte een robotsysteem om de elektroden te plaatsen die de diepe hersenstimulatie zouden toedienen.

Die avond kwamen Anne-Marie en Arnauld, mijn zoon, bij me op bezoek.

Ik was wakker. Ik kon een beetje eten.

En helaas voor hen had ook mijn gevoel voor humor de operatie overleefd.

Ik begon te schokken en te bewegen als een defecte robot.

“Rustig maar. Met mij gaat alles goed!”

Gelukkig kunnen ze mijn humor wel waarderen, zelfs als die slecht is.

  • Zou ik DBS die avond hebben aanbevolen?

Nee. Om te beginnen omdat ik er op dat moment spijt van had dat ik de ingreep had laten uitvoeren. Het was een vreemde emotionele reactie die enkele weken aanhield.

En ook omdat ik niet tegen iemand anders kan zeggen dat die een hersenoperatie moet ondergaan.

Er zijn risico’s en de resultaten verschillen van persoon tot persoon. Die beslissing ligt bij de patiënt, het medische team en de mensen die deze ervaring samen met de patiënt zullen meemaken.

 

Metamorfose

Al vijftien jaar leg ik regelmatig vast hoe het met mijn parkinson gaat, telkens met tussenpozen van een half uur: of ik “on”, “off” of aan het slapen ben.

Voor DBS vertelden die duizenden metingen een duidelijk verhaal. Gemiddeld was ik slechts ongeveer de helft van elk uur “on” en schommelde mijn toestand sterk in de loop van de dag. Naarmate de uren verstreken, werd het doorgaans moeilijker.

Mijn eerste metingen na DBS zien er radicaal anders uit.

Mijn “on”-tijd is aanzienlijk toegenomen. De schommelingen die mijn dagen vroeger domineerden, zijn bijna verdwenen. En ik ervaar niet langer dezelfde achteruitgang naarmate de dag vordert.

Maar die resultaten moeten wel in hun context worden bekeken.

Mijn gegevens van “voor” zijn gebaseerd op duizenden observaties over vele jaren. Mijn eerste gegevens van “na” bestrijken slechts een korte periode.

En nog belangrijker: ik ben één persoon.

Mijn resultaten zijn geen streefdoel voor iemand anders. Ze zijn geen belofte van wat DBS voor een andere patiënt zal doen. Ik weet dat ik misschien tot de gelukkigen behoor.

En DBS heeft mijn parkinson niet doen verdwijnen.

De behandeling pakt sommige van mijn symptomen aan. Ze verhindert niet dat de ziekte zelf verder evolueert. De verbetering die ik vandaag ervaar, betekent niet dat ik voor altijd zo zal blijven. Parkinson zal verder evolueren en de symptomen zullen opnieuw moeilijker worden.

Dit is dus niet het einde van mijn parkinsonverhaal.

Het is een beter hoofdstuk.

En op dit moment haal ik er het beste uit.

Ik durf weer naar de supermarkt.

Ik maak wandelingen en ontdek nieuwe plaatsen.

Ik kan ’s nachts opstaan en alleen naar het toilet gaan.

Heel gewone dingen.

Behalve dat ze niet gewoon zijn wanneer je ze bent kwijtgeraakt.

  • Zou ik DBS vandaag aanbevelen?

Voor mezelf? Absoluut.

Dat is de enige persoon voor wie ik die vraag kan beantwoorden.

 

Weer autorijden

Twee jaar geleden verloor ik mijn rijbewijs.

Ik was ervan overtuigd dat ik nooit meer zou mogen rijden.

Onlangs reed ik met mijn dochter Magdelaine naar de luchthaven.

Er is niets bijzonders aan een vader die zijn dochter naar de luchthaven brengt.

Behalve als je lange tijd dacht dat je dat nooit meer zou kunnen doen.

Toen we aankwamen, keek ze me met een grote glimlach aan.

En ze zei:

“Papa, zeg nooit nooit.”