Pendant dix ans, Patrick a dit non à la stimulation cérébrale profonde. Puis il a changé d’avis.

 

Pendant dix ans, les neurologues m’ont dit que la stimulation cérébrale profonde (DBS) pourrait potentiellement m’aider.

Pendant dix ans, j’ai dit non.

J’avais de bonnes raisons. La DBS traite les symptômes de la maladie de Parkinson ; elle ne guérit pas la maladie. Mais derrière ces arguments rationnels se cachait une raison plus simple.

J’avais peur.

L’idée que quelqu’un m’opère au cerveau me terrifiait.

Les personnes qui m’entouraient m’ont encouragé à reconsidérer ma décision. Wim, mon neurologue. Anne-Marie, mon épouse. Et d’autres aussi. Ils insistaient parfois, mais ne m’ont jamais forcé.

Puis, il y a deux ans, j’ai changé d’avis.

Quand je veux vraiment accomplir quelque chose de difficile, j’ai une astuce : je l’annonce publiquement. C’est ainsi que j’ai un jour fini par participer à un triathlon indoor sur distance olympique, que j’ai terminé en deux heures.

J’ai donc commencé à dire aux gens : « Je suis prêt pour la DBS. »

À force de le dire, j’ai fini par le croire moi-même.

 

La partie que personne ne voit

Je savais que la DBS impliquait une opération. Mais je n’avais pas compris tout ce qui l’entourait, avant et après.

Au total, j’ai passé environ vingt jours à l’hôpital ou à m’y rendre, répartis sur une période d’environ six à sept mois.

À trois reprises au cours du processus, mon traitement contre la maladie de Parkinson a été interrompu afin que l’équipe médicale puisse m’évaluer ou procéder à l’étape suivante.

Ces périodes ont été parmi les plus difficiles.

Imaginez-vous assis dans une chambre d’hôpital, en train de demander à votre corps de bouger et de le sentir refuser. Attendre pendant des heures. Dépendre des autres. Savoir pourquoi vous le faites, tout en devant malgré tout traverser cette épreuve.

Ce sont ces moments-là qui vous font comprendre que la DBS n’est pas un projet individuel.

Les personnes que vous aimez en font partie elles aussi.

  • Est-ce que j’aurais recommandé la DBS à ce moment-là ?

J’aurais répondu : « Ça dépend. »

Cela dépend de votre situation, des efforts que vous êtes prêt et capable de fournir et des risques que vous êtes prêt à accepter.

Pendant dix ans, j’avais dit non.

À présent, je faisais un pari différent.

 

Dans le noir

Pour l’opération, je devais être complètement « off », c’est-à-dire sans l’effet de mon traitement contre la maladie de Parkinson.

Je m’étais déjà rasé la tête moi-même.

L’infirmière a inspecté mon travail et a apparemment estimé que ce n’était pas assez bien.

Elle m’a rasé à nouveau.

Puis deux infirmières ont fait sortir mon lit de la chambre.

Anne-Marie était là. Je lui ai fait un signe d’au revoir.

Nous avions tous les deux les larmes aux yeux.

Il n’y a pas de version héroïque de cette partie de l’histoire. J’avais simplement peur.

Je me souviens des lumières vives de la salle d’opération. Des visages souriants.

Puis tout est devenu noir.

L’opération a duré plusieurs heures. Le neurochirurgien s’est servi d’un système robotisé pour placer les électrodes qui allaient délivrer la stimulation cérébrale profonde.

Ce soir-là, Anne-Marie et Arnauld, mon fils, sont venus me voir.

J’étais réveillé. Je pouvais manger un peu.

Et, malheureusement pour eux, mon sens de l’humour avait lui aussi survécu.

Je me suis mis à trembler et à bouger comme un robot détraqué.

« Du calme. Je vais bien ! »

Heureusement, ils aiment mon humour, même quand il est mauvais.

  • Est-ce que j’aurais recommandé la DBS ce soir-là ?

Non. En partie parce qu’à ce moment-là, je regrettais d’avoir subi l’intervention. C’était une réaction émotionnelle étrange qui a duré quelques semaines.

Et aussi parce que je ne peux pas dire à quelqu’un d’autre de subir une opération du cerveau.

Il y a des risques et les résultats varient d’une personne à l’autre. Cette décision appartient au patient, à son équipe médicale et aux personnes qui vont vivre cette expérience à ses côtés.

 

Métamorphose

Depuis quinze ans, j’enregistre régulièrement l’évolution de ma maladie de Parkinson à intervalles d’une demi-heure : je note si je suis « on », « off » ou endormi.

Avant la DBS, ces milliers de mesures racontaient une histoire claire. En moyenne, je n’étais « on » qu’environ la moitié du temps et mon état fluctuait considérablement au cours de la journée. Au fil des heures, les choses devenaient généralement plus difficiles.

Mes premières mesures après la DBS sont radicalement différentes.

Mon temps « on » a considérablement augmenté. Les fluctuations qui rythmaient mes journées ont presque disparu. Et je ne ressens plus la même dégradation au fil de la journée.

Mais ces résultats doivent être replacés dans leur contexte.

Mes données « avant » reposent sur des milliers d’observations recueillies pendant de nombreuses années. Mes premières données « après » ne couvrent qu’une courte période.

Et surtout, je ne suis qu’une personne.

Mes résultats ne constituent pas un objectif pour quelqu’un d’autre. Ils ne sont pas une promesse de ce que la DBS fera pour un autre patient. Je sais que je fais peut-être partie des personnes chanceuses.

Et la DBS n’a pas fait disparaître ma maladie de Parkinson.

Elle traite certains de mes symptômes. Elle n’empêche pas la maladie elle-même de progresser. L’amélioration que je connais aujourd’hui ne signifie pas que je resterai ainsi pour toujours. La maladie de Parkinson continuera d’évoluer et les symptômes redeviendront plus difficiles à gérer.

Ce n’est donc pas la fin de mon histoire avec la maladie de Parkinson.

C’est un meilleur chapitre.

Et pour l’instant, j’en profite pleinement.

J’ose à nouveau aller au supermarché.

Je me promène et découvre de nouveaux endroits.

Je peux me lever la nuit et aller aux toilettes tout seul.

Des choses très ordinaires.

Sauf qu’elles ne le sont pas quand on les a perdues.

  • Est-ce que je recommanderais la DBS aujourd’hui ?

Pour moi ? Absolument.

C’est la seule personne pour laquelle je puisse répondre.

 

Reprendre le volant

Il y a deux ans, j’ai perdu mon permis de conduire.

J’étais certain que je ne serais plus jamais autorisé à conduire.

Récemment, j’ai conduit ma fille Magdelaine à l’aéroport.

Il n’y a rien de particulièrement remarquable à ce qu’un père conduise sa fille à l’aéroport.

Sauf lorsqu’on a longtemps pensé qu’on ne le ferait plus jamais.

À notre arrivée, elle m’a regardé avec un grand sourire.

Et elle m’a dit :

« Papa, ne jamais dire jamais. »