Stephanie Freidberg, een 37-jarige Amerikaans/Belgisch klinisch psycholoog die in Brussel woont, stemde ermee in om openlijk te praten over haar vader Stephen, zijn ervaringen met de ziekte van Parkinson, de impact die zijn ziekte op haar had, hoe het hun relatie veranderde, haar spijt, haar kostbaarste herinneringen en hoe de zorg voor hem haar meer empathisch heeft gemaakt. Ze hoopt dat door zo eerlijk te zijn over zo’n diep emotioneel onderwerp, het anderen kan helpen om te praten over hun eigen ervaringen met de ziekte van Parkinson, als patiënt, als familielid of als vriend.
Kunt u ons meer vertellen over uw vader en uw relatie?
Mijn vader was een geweldig man. Hij had het allemaal. Eén woord in het bijzonder dat altijd in gedachten komt om hem te beschrijven, en anderen hebben het ook over hem gezegd, is ‘integer’. Hij was een uiterst integer, eerlijk en moreel mens. Hij was briljant en uiterst knap. Hij had ook een joviaal gevoel voor humor. Zoals ik al zei, hij had het allemaal. Ik hield erg veel van hem en heb het gevoel dat hij een rots in mijn leven was tot hij stierf, toen ik 29 was, en zwanger van mijn eerste kind.
Hoe reageerde uw vader aanvankelijk op zijn diagnose en hoe veranderde dat in de loop der tijd?
We wisten allemaal dat er iets aan de hand was. Hij bleef zeggen dat hij niet het gevoel had dat hij de dingen kon doen zoals hij gewoon was, en hij was pas 60. Het werd moeilijk voor hem om te rijden, te lopen, te werken en zich te concentreren en met zijn ongelooflijk geestelijk vermogen en zijn intelligentie leek dit niet te kloppen. Ik was 18 toen hij de diagnose kreeg en begon net te studeren aan de universiteit ver weg van huis. Ik was er dus niet bij. Hij probeerde mijn zusters, broer en mij te beschermen door altijd grappen te maken en niet echt te praten over wat hij meemaakte. Aan de ene kant voelde ik dat hij overweldigd was, maar aan de andere kant was hij ook opgelucht om mijn moeder aan zijn zijde te hebben, ze heeft van begin tot eind heel goed voor hem gezorgd.
Wanneer en hoe werd u verteld dat hij de ziekte van Parkinson had? Wat was uw eerste reactie? En, hoe heb je het nieuws geaccepteerd (als je dat al doet)?
Toen mijn moeder het mijn zus en mij vertelde, begreep ik het niet helemaal. Ik bedoel, ik had een idee van wat de ziekte van Parkinson was, maar ik begreep niet de volledige omvang van wat het betekende. Ik denk ook dat ik het een beetje ontkende, en als tiener bleef ik denken dat hij sterk en extreem intelligent was en dat medicijnen zouden helpen. Ik weet niet of ik ooit echt de ziekte heb aanvaard. Ik heb de term “ziekte van Parkinson” nooit met hem in verband gebracht. Het waren meer de individuele symptomen die ik moest komen accepteren.
Wat is een Parkinson symptoom dat je niet eerder ontdekte? Hoe zou je het uitleggen aan mensen die de ziekte van Parkinson niet kennen?
Het moeilijkste voor ons was dat na acht jaar zijn aandoening als de ziekte van Parkinson te hebben beschouwd, de artsen zeiden dat hij misschien ook (of misschien in plaats daarvan) een andere aandoening had, Lewy Body Dementia. Dit is nooit bevestigd. Maar het aspect van dementie, en de manier waarop de ziekte langzaam maar zeker verergert en zowel de mens als de menselijke geest verandert, kwam voor mij als een verrassing.
Wat heb je gezien als het moeilijkste aspect voor uw vader van het leven met de ziekte van Parkinson?
Dat hij niet in staat was om de persoon te kunnen zijn die hij daarvoor altijd voor ons geweest was; om reizen te maken, om zowel fysiek als mentaal bij te blijven; en ook dat hij soms het gevoel had dat hij een last voor ons was, daar had hij het heel moeilijk mee. Ik weet dat hij zich in zekere zin ook ‘ontmaagd’ voelde.
Wat was de impact van hun diagnose op je leven? Wat heb je gemist?
Het moeilijkste voor mij was om mijn vader te zien verslechteren in de loop van 11 jaar. We leefden niet onder 1 dak, maar ik kwam zo vaak mogelijk naar huis. Ik probeerde hem vaak te telefoneren, maar het werd steeds moeilijker voor hem om te communiceren, deels vanwege de neurologische problemen die hij had, maar ook omdat niemand van ons (zijn familie) volledig kon begrijpen wat hij meemaakte en dat wist hij. Op het einde was het erg moeilijk voor hem om op te staan of een gesprek te voeren en soms raakten we heel gefrustreerd. Deze frustratie zorgde er soms voor dat ik heel sterk op hem reageerde. Ik voelde dat ik onredelijk was, kreeg dan spijt en voelde me vaak ook schuldig. Maar het was onmogelijk te begrijpen wat hij doormaakte. Ik miste het gemak in omgang in onze relatie. Uiteindelijk was het allemaal een strijd en hij voelde het ook.
Hoe was uw relatie met uw vader veranderd naar de diagnose? Waarom?
Aanvankelijk veranderde onze relatie omdat er deze onuitgesproken waarheid was waar niemand op in kon gaan. Toen veranderde de relatie omdat die waarheid onvermijdelijk werd. Ik heb uiteindelijk op vele niveaus voor hem gezorgd en ik denk dat hij, hoewel hij dankbaar was, zich ook schaamde en boos op zichzelf was omdat hij mijn hulp nodig had. Onze rollen waren omgedraaid: het kind zorgde nu voor de ouder.
Hoe heb je geprobeerd je vader te steunen?
Ik probeerde er voor mijn vader te zijn door hem over mijn leven te vertellen en te proberen gelukkig te zijn en mijn best te doen. Dat is wat hij altijd al wilde: dat zijn kinderen gelukkig, gezond en onafhankelijk zouden zijn. Ik heb ook voor hem gezorgd toen mijn moeder een pauze nodig had. Veel van de steun die ik gaf was ook voor mijn moeder, zodat zij er voor hem kon zijn. Dus indirect, denk ik dat ik hem veel heb geholpen. Zes of zeven keer bleef ik ook een week bij mijn vader, zodat mijn moeder, zijn eerstelijns verzorger, een reisje kon maken om even te “ademen”. Deze periodes waren moeilijk, maar ik ben ze nu zo dankbaar. (Stephanie’s parents, Elisabeth and Stephen)
Wat is een belangrijke les voor je geweest? Kun je een voorbeeld geven? Wat, als er iets is, is iets positiefs dat de ziekte van Parkinson je heeft geleerd / gegeven / getoond?
Het is moeilijk te zeggen hoe dit mij positief heeft beïnvloed. Misschien heeft het me extreem gevoelig en attent gemaakt voor mensen met de ziekte van Parkinson en andere neurologische aandoeningen. Ik hoop dat ik families en primaire verzorgers kan helpen om zich minder schuldig te voelen omdat ze waarschijnlijk ook het gevoel hebben dat ze niet genoeg doen. Ik ben een klinisch psycholoog en ik weet dat mijn ervaring met mijn vader mij ook professioneel heeft gevormd.
Wat wil je dat andere mensen beter begrijpen over de ziekte van Parkinson?
Ik denk dat iets wat mijn vader erg heeft geholpen, was toen een psycholoog het hem vertelde: Mr. Freidberg, u bent geen ‘Parkinson’, u bent een man, nog steeds dezelfde, die de ziekte van Parkinson heeft. Het is belangrijk om dit te onthouden, want tijdens de eerste jaren van de ziekte bleef hij genieten van vele activiteiten die hij leuk vond.
Ik zou graag willen dat mensen meer begrip tonen en weten dat de ziekte van Parkinson niet zomaar iemand is die beeft en hulp nodig heeft bij het lopen (ik weet nog hoe boos ik was toen ik hoorde dat een vriendin van mijn zus ‘Shake, Rattle and Roll’ gekscherend had gezongen toen ze over de diagnose van onze vader hoorde!) Mensen weten vaak niet hoe ze met de ziekte moeten omgaan omdat het afschrikt en er een gebrek aan begrip is. Zo beseffen veel mensen niet dat er naast de zichtbare motorische symptomen, zoals tremor, er ook nog andere symptomen van de ziekte zijn zoals dementie.
Wat voor advies zou je geven aan iemand die net te weten is gekomen dat een vriend of familielid de ziekte van Parkinson heeft?
Ik raad ze aan om geduldig te zijn. Achteraf gezien, wou ik dat ik meer geduld had gehad met mijn vader. Hij was er nog steeds, hij was nog aanwezig, maar in ons snelle leven gaf ik hem niet altijd de tijd om zich te uiten. Deze ziekte is uiterst slopend voor de patiënt, maar ook destabiliserend voor de mensen om hem heen. Ik wou dat ik de tijd had genomen om hem te laten zijn wie hij was met de ziekte van Parkinson en niet te proberen hem terug te brengen naar wie hij eerder was. Want dat zou nooit gebeuren.
Welk motto probeer je na te leven?
Geluk is een keuze, niet een gegeven. Niets of niemand zal je gelukkig maken totdat je ervoor kiest om gelukkig te zijn. Geluk komt niet naar je toe, het kan alleen van jou komen.
En, nou ja, ik zal ook mijn favoriete citaat toevoegen. Mijn vader hield van alles wat met de ruimte te maken had. Hij hield van Star Trek en ik herinner me dat ik met hem naar de serie keek. Hij was een zakenman, maar hij was zo geïnteresseerd in planeten en sterren dat ik denk dat hij, als hij kon, het eerst beschikbare commerciële schip naar de maan zou hebben genomen. Ik koos dit citaat voor de gedenkkaarten die we naar al zijn vrienden en familie over de hele wereld stuurden. Het komt uit mijn favoriete film Gattaca, die eigenlijk relevant is omdat het gaat over genetische manipulatie met als doel het uitroeien van ziekten…iets waar ik altijd erg geïnteresseerd in ben geweest. (Mijn uitgebreide essay uit mijn IB heette “Genetic Perfection”.) Hoe dan ook, hier is het citaat:
“Natuurlijk zeggen ze dat elk atoom in ons lichaam ooit deel uitmaakte van een ster. Misschien ga ik niet weg… misschien ga ik wel naar huis.”
(Foto’s: Stephanie, haar vader Stephen en haar man Thijs. Op haar bruiloft was Stephanie verbaasd dat haar vader haar het gangpad afliep in plaats van zijn rolstoel te gebruiken).