Kan je starten met kort iets vertellen over jezelf?

  • 64 jaar, ondernemer
  • 2 dochters en 4 kleinkinderen
  • Hobby’s: golf (hcp 16), marathonloper (15 marathons gelopen: o.a. NY, Chicago, Berlijn, Athene, London, Brussel), wijn- en sigarenliefhebber.

 

Je kreeg 2 jaar geleden te horen dat je de ziekte van Parkinson had. Wat was je reactie? 

Shit!

 

Was u alleen of vergezeld op de dag van de diagnose? 

Ik was samen met mijn lieve echtgenote.

 

Hoe was de aankondiging aan de familie? 

Eerder gelaten.

 

Wat kunt u niet doen zoals voorheen? 

Ik kan praktisch nog alles doen, maar ik weet dat dat niet blijft duren.

 

Ben je naast de symptomen van de ziekte persoonlijk veranderd (karakter, gemoedstoestand, …)? 

Ik ben dankbaar voor elke mooie dag.

 

Voelt u zich goed gehoord en goed verzorgd in België? 

Ja.

 

Al heel snel besloot je om niet bij de pakken te blijven zitten en zelf iets te ondernemen. Vanwaar die reactie? 

Ik ben een ‘ondernemer’ en kan niet aanvaarden dat Big Farma zich meer en meer terugtrekt uit het onderzoek naar de ziekte van Parkinson.

Ivo aan de grens
Ivo aan de grens

Het werd meteen een groot initiatief – de Stop Parkinson Walk. Kan je ons iets meer vertellen over deze walk? 

Van 23 augustus tot 10 oktober 2020 stap ik samen met vier vrienden 49 dagen lang non-stop elke dag 30 km langs de Belgische grens, van grenspaal naar grenspaal. In totaal leggen de stappers 1.500 km af om aandacht te vragen en geld in te zamelen voor onderzoek naar Parkinson. Een tocht om grenzen af te tasten én te verleggen. De dagstappers aan de kust lopen op tot 10.000.

 

Hoe ben je op het idee gekomen om zo’n Ronde van België te organiseren? 

Mijn vroegere buurman heeft deze ronde 50 jaar geleden ook al eens gedaan. En gezien mijn ziekte, wil ik deze unieke tocht met vrienden nog snel organiseren.

 

Je wil via dit initiatief onderzoek naar Parkinson steunen, en besloot met de Demoucelle Parkinson Charity samen te werken (dank daarvoor!). Waarom de beslissing om onderzoek naar Parkinson te steunen? 

Ik wil zorgen dat de miljoenen Parkinsonpatiënten dringend aan medicatie geraken om van de ziekte te genezen.

 

Je gaat ook partnerships met bedrijven aan. Kan je daar iets meer over vertellen? 

We gaan heel wat partnerships aan met Rotaryclubs, maar de hoofdpartner is Rotary Club Brussel Coudenberg. De andere Rotaryclubs bieden vooral logement aan. Daarbuiten hebben we corporate partnerships met Ageas, KPMG, Golazzo, Energy Lab, de Loopcoach, en Bank Degroof-Petercam.

 

Het wordt een groot initiatief dat heel wat mankracht vergt. En daar ben je blijkbaar op voorbereid. Want als we goed begrepen hebben, heb je een heel team vrijwilligers die met je meewerken. Hoe heb je hen samengebracht? En wat maakt hen zo geboeid om mee te werken aan dit initiatief?

Ik heb allemaal mensen ‘met een goed hart’ samengebracht.

 

Wat zijn je doelstellingen? 

Meer visibiliteit geven aan de ziekte van Parkinson. Er is vandaag te veel schroom bij de patiënten. 

 

Wanneer ga je tevreden zijn? 

Ik ben vandaag al tevreden met de massale steun van vrienden, in en rond mijn organisatie. Maar ik hoop ook dat de media ons verhaal oppikken, dat wij de 1 miljoen euro overschrijden, en dat ikzelf (en de miljoenen anderen) nog op tijd genezen van deze ziekte.

 

Is er iets waar mensen je nu al bij kunnen helpen? 

Wij zoeken nog veel partners en sponsors bij bedrijven, verenigingen, serviceclubs, het liefst vóór eind 2019. Op 9 april 2020 om 11 uur lanceren we ons project op de Wereld Parkinson Dag bij Bank Petercam-Degroof en dan kunnen alle individuele mensen zich inschrijven om mee te stappen, samen met ons.

 

Heb je tips en trucs om te delen met andere mensen met Parkinson om er dagelijks mee om te gaan, mentaal en / of fysiek? 

Wees positief, geef nooit op en blijf elke dag bewegen.

 

We wensen je alvast ongelooflijk veel geluk met dit initiatief, en zullen heel graag een stukje meewandelen!!!

 

Contactgegevens:

STOP PARKINSON vzw

Email:              hallo@stopparkinson.be

Website:          www.stopparkinson.be

Bank:               BE16 0689 3443 4874

Ivo met Patrick & Anne-Marie Demoucelle
Ivo met Patrick & Anne-Marie Demoucelle