Kristien Nijs- 29 jaar
- professioneel sopraan en zanglerares.
Wie in uw familie heeft de ziekte van Parkinson? En sinds wanneer?
Bij mijn moeder werd op 42-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson vastgesteld. Ik denk dat het 2002 was, in het laatste jaar van de lagere school. Ik was toen 12 jaar oud.
Kunt u ons meer vertellen over uw moeder en uw relatie?
Ik ben de jongste van drie. Mijn zus is acht jaar ouder en mijn broer is zes jaar ouder. Dus ik was een beetje een “nakomertje”. Mijn ouders hebben een boerderij dus ze waren altijd thuis, wat geweldig was! Omdat mijn broer en zus veel ouder waren en hun eigen activiteiten hadden, deed mijn moeder veel leuke dingen met mij, zoals naar musicals gaan, kleine uitstapjes maken of gewoon een taart bakken. We hadden een goede relatie. Ze was erg positief en leuk. In de loop der jaren, toen haar ziekte erger werd, werden de rollen omgedraaid. (Kristien met haar moeder, Diane Theys)
Hoe reageerde uw moeder aanvankelijk op de ziekte van Parkinson en hoe is dat in de loop der tijd veranderd?
De eerste paar jarenraakte ze in een depressie. De depressie is minder geworden, maar ze is soms nog erg down en ontmoedigd bij de gedachte dat het nooit meer beter zal worden.
Wanneer en hoe werd u verteld dat ze de ziekte van Parkinson had?
Ik herinner me dat mijn moeder me kwam ophalen van de lagere school en dat ze zich duizelig voelde en zwarte vlekken zag, zodat ze moest gaan zitten. Daarna ging ze naar het ziekenhuis en kreeg de diagnose.
Wat was uw eerste reactie? En, hoe hebt u het nieuws verwerkt (als u dat al hebt gedaan)?
Ik kan het me niet echt herinneren. Ik weet nog dat ik aan mijn klasgenoten uitlegde wat er gebeurd was. Ik was geen open boek en ik ben mijn lerares nog steeds dankbaar dat ze me geholpen heeft er voor de hele klas over te praten. Ik heb nog steeds veel vrienden uit die groep die me zelfs nu nog steunen.
Wat is een symptoom van de ziekte van Parkinson dat je hebt ontdekt en dat je nog niet kende? Hoe zou je dat uitleggen aan mensen die de ziekte niet kennen?
Toen ik 12 jaar oud was, had ik natuurlijk nog nooit van de ziekte gehoord. Ik zie Parkinson nu als een ziekte met vele lagen. Omdat mijn moeder zo jong was toen ze de ziekte kreeg, heb ik alle stadia (van haar persoonlijke traject ) van dichtbij gezien.
Wat bij mijn moeder vooral moeilijk is, is dat wat je ziet vaak het tegenovergestelde is van wat er aan de hand is. Zelfs voor haar is dit nog moeilijk te begrijpen en uit te leggen.
Bijvoorbeeld: Ze is erg gevoelig voor de medicatie en heeft veel bijwerkingen die zich vertalen in chorea (overmatige bewegingen). Dus wat mensen zien als de medicijnen werken is dat ze vreemd loopt, moeite heeft om te blijven zitten en minder evenwicht heeft. Mensen moedigen haar aan om te gaan zitten of even te rusten. Maar in feite voelt ze zich op dit moment beter.
Maar als ze een ‘off’ moment heeft kan ze helemaal niet bewegen of elke beweging voelt zwaar aan en haar spieren werken gewoon niet. Wat mensen dan zien, als de medicijnen niet werken, is dat ze rustig in de zetel zit en in orde lijkt te zijn. Wat ze in werkelijkheid voelt is een lichaam dat niet wil bewegen en zich voortdurend onrustig aanvoelt.
Daarom denken mensen dat de overmatige bewegingen te wijten zijn aan de ziekte van Parkinson, maar in werkelijkheid is Parkinson voor haar wanneer ze niét kan bewegen.
Wat is voor uw moeder het moeilijkste aan het leven met Parkinson?
Het feit dat niemand begrijpt hoe het voelt. Ze probeert het uit te leggen, maar het is zo ingewikkeld.
Omdat ze zo gevoelig is aan de medicatie is de zoektocht naar de juiste dosis op de juiste momenten ook zeer moeilijk. Het was vroeger voor haar ook moeilijk om de medicatie op de juiste uren te nemen. Ze nam soms wel eens een pilletje vroeger of later en begon zelf wat te experimenteren. Het is begrijpbaar dat ze dat deed, wanneer je hoofdpijn hebt neem je ook op dat moment een pijnstiller, en niet pas 3 uur later. De laatste jaren neemt ze haar medicatie op de vaste tijdstippen en dat werkt beter.
Wat was de impact van haar diagnose op jouw leven?
Vanaf mijn 12 jaar, draaide de moeder-dochter rol geleidelijk aan om. Het begon met het huishouden, gewoon meer helpen, de was en de plasMaar na een paar jaar werd het soms moeilijk voor mij. Toen mijn moeder op haar slechtst was (ik denk dat ik toen 22 was) verteerde de ziekte haar echt. Alles wat ze zei of deed had met de ziekte te maken. Het meest frustrerende was dat ik haar niet kon helpen en ze vroeg altijd om hulp. Ik werd gewoon boos uit frustratie dat ik haar niet kon helpen. Dus in die tijd voelde ik mede hele tijd kwaad en gefrustreerd. Door samen te gaan wonen met mijn vriend kwam er weer wat ademruimte en was dat gevoel veel minder.
Wat mis je het meest nu je moeder de ziekte van Parkinson heeft?
Het doet me verdriet dat ze zo veel moet missen. Met haar kleinkind kunnen spelen of autorijden zijn dingen die ze niet kan doen. Ik mis het om er gewoon heen te kunnen gaan en haar op te halen om een “normaal” uitstapje te maken of om gewoon willekeurige normale dingen te doen zonder dat we allebei gestrest raken of op tijd thuis moeten zijn voor haar medicijnen of iets anders.
Ik ben momenteel ook aan het verbouwen. Ik ben er zeker van dat wanneer ze de ziekte niet had ze ons zou helpen met schilderen, afbreken,… allemaal klusjes die ze vroeger graag deed en goed kon.
Hoe is/was uw relatie met uw moeder veranderd sinds haar diagnose?
Mijn relatie met mijn moeder is natuurlijk veranderd omdat zij de ziekte al heeft van toen ik een kind was. Ik denk dat ze me heel hard vertrouwt en ik heb het gevoel dat ik haar soms beter begrijp dan anderen. We zijn niet van het knuffeltype, maar deze link zorgt dat we een sterke band hebben.
Hoe probeer je ‘er te zijn’ voor je moeder? Waar haal je de energie vandaan om dat te doen? Hoe zouden anderen je kunnen steunen?
Sinds ik uit mijn ouderlijk huis ben verhuisd probeer ik vaak op bezoek te gaan en haar gezelschap te houden. Ik probeer ook dingen te regelen die haar helpen in het dagelijks leven of ik doe boodschappen. Andere mensen steunen me door gewoon te vragen hoe het met haar gaat. En zij kunnen haar steunen door haar af en toe een bezoekje te brengen.
Wat is het positieve (als dat er al is), dat de ziekte van Parkinson je heeft geleerd?
Gezondheid is alles. In mijn leven probeer ik de dingen die ik wil doen niet uit te stellen. Ik probeer van elk moment te genieten. Dat is een groot geschenk dat mijn moeder me heeft gegeven. Ze zei altijd: later wil ik meer reizen enz. Maar dat is voor haar niet meer mogelijk. Ik heb dus al veel leuke en mooie dingen gedaan en ging voor mijn droomjob: professioneel zangeres worden, in plaats van te gaan voor een ‘degelijke, vaste’ job. En ik ben geslaagd. Nina Simone zingt: Love my tonight, tomorrow was made for some. Tomorrow may never come, for all we know.
Wat zou je willen dat andere mensen beter begrijpen over de ziekte van Parkinson?
Lichaam en geest werken samen. Als mijn moeder gelukkig is, volgt haar lichaam. Een snel bezoekje of een praatje leidt de patiënt af. Elk klein moment helpt. Aarzel dus niet om even langs te gaan of te bellen. Het helpt ook om de mensen die met de patiënt samenleven een paar momenten te ontlasten.
Het is een zeer complexe ziekte en de symptomen zijn voor iedereen anders.
Lichaam en geest werken ook samen. Als mijn moeder gelukkig is, volgt haar lichaam vaak. Een snel bezoekje of een praatje leidt de patiënt af. Elk klein momentje helpt. Aarzel dus niet om even langs te gaan of te bellen. Het helpt ook om de mensen die met de patiënt samenleven een paar momenten te ontlasten.
Wat brengt de toekomst voor u en uw moeder?
Mijn grootste angst vandaag is dat het evenwicht van mijn moeder heel slecht is geworden. Ze valt bijna elke dag. Dit jaar heeft ze een gebroken pols en een kleine hersenbloeding gehad. Om te voorkomen dat ze in een verzorgingstehuis moet gaan wonen, zullen mijn ouders het huis moeten renoveren. Als ik vooruit kijk, maak ik me zorgen dat ze Alzheimer zal krijgen, wat veel voorkomt bij mensen met Parkinson. Gelukkig is ze op dit moment nog heel alert.
Daarnaast hoop ik dat ze snel kan komen logeren in ons nieuwe huis en dat we nog kleine gezellige uitstapjes kunnen doen.
Welk advies zou u geven aan iemand die net te horen heeft gekregen dat een vriend of familielid de ziekte van Parkinson heeft?
Probeer te luisteren zonder raad te geven. Laat ze uitpraten. Help met kleine dingen en blijf niet weg. Het kan erg vermoeiend en confronterend zijn om te luisteren en alle problemen van de patiënt te aanhoren n terwijl je je eigen leven al hebt om mee om te gaan. Maar probeer toch de patiënt bij te staan.
Voel je niet schuldig. Je kunt niet helpen en het is frustrerend. Maar het is niet jouw schuld.
Welk motto probeer je na te leven?
Carpe Diem! Doe het NU!