Dr. Bart Post is neuroloog in het Radboudumc in Nijmegen, Nederland, en gespecialiseerd in young onset Parkinson. Hij leidt een innovatief zorgprogramma dat specifiek gericht is op jonge patiënten en hun unieke behoeften.
In dit interview met Anne-Marie Demoucelle deelt hij zijn expertise en geeft hij waardevolle inzichten voor patiënten, mantelzorgers en zorgverleners.
—-
***Wat verstaan we precies onder young onset Parkinson?
Voor wetenschappelijke doeleinden hebben we binnen de Movement Disorder Society afgesproken dat iedereen die onder de vijftig jaar is met Parkinson als ‘young onset’ wordt aangemerkt. Onder de 21 jaar spreken we van juveniele Parkinson.
De ziekte manifesteert zich bij jonge mensen echt anders dan bij oudere patiënten. Zo zien we bij young onset vaker genetische oorzaken; onder de vijftig jaar is dat bij ongeveer 20% van de gevallen zo, maar onder de dertig jaar zelfs bij 30%. Ook het ziekteverloop verschilt: bij jonge mensen gaat de ziekte langzamer vooruit, maar ze krijgen wel sneller problemen met de medicatie. Als je onder de veertig jaar bent, krijgt vrijwel iedereen binnen vijf jaar fluctuaties in de werking van medicijnen en overbeweeglijkheid, terwijl dat bij ouderen maar bij een derde voorkomt. Daarnaast zien we bij jonge patiënten veel vaker dystonie – verkrampingen in armen en benen – bij zo’n 20% tegenover slechts enkele procenten bij oudere patiënten.
***Wat maakt young onset Parkinson nog meer anders?
De impact op het leven is veel breder. Jonge patiënten zitten nog midden in hun carrière, hebben vaak jonge kinderen of willen misschien nog een gezin stichten. De ziekte raakt zoveel aspecten van hun leven: werk, gezin, vriendschappen, toekomstplannen.
Bij jonge vrouwen komen daar nog specifieke vragen bij over de menstruatiecyclus, zwangerschap en hormonen. Er komen dus hele andere vragen op dokters af dan bij oudere patiënten.
***Wat weten we over de oorzaken van Parkinson bij jonge mensen?
Ik zie het altijd als een taart gevuld met oorzaken. Bij jonge mensen is ongeveer 20-30% van die taart genetisch bepaald – soms door één specifiek gen, vaker door een combinatie van kleine genetische variaties die iemand kwetsbaar maken. Een ander deel, ongeveer een derde, wordt gevuld door omgevingsfactoren zoals blootstelling aan pesticiden, maar ook beschermende factoren zoals cafeïnegebruik en sporten. En misschien wel een derde van die taart is nog een groot vraagteken – daar weten we simpelweg niet wat bijdraagt aan het ontstaan van de ziekte.
***Hoe zit het met de erfelijkheid van Parkinson bij jonge patiënten?
Bij mono-genetische vormen, waarbij één specifiek gen de ziekte veroorzaakt, kunnen we inderdaad iets zeggen over de kans dat kinderen het erven. Maar bij de meeste patiënten, zelfs jonge, gaat het om een complexe combinatie van factoren. En die genetische complexiteit maakt het lastig om goede voorlichting te geven zonder mensen onnodig ongerust te maken.
Neem bijvoorbeeld het LRRK2-gen of het GBA-gen. Bij beide heb je 50% kans om het door te geven aan je kind. Maar als je kind het gen erft, wordt bij GBA maar 20-30% ook daadwerkelijk ziek, en bij LRRK2 ongeveer 30-40%. Er moet dus blijkbaar nog iets anders gebeuren voordat iemand symptomen ontwikkelt.
***Hoe verschilt de medicatie bij jonge patiënten?
Het belangrijkste verschil is dat bij jonge mensen de schommelingen in het effect van het medicijn levodopa en de overbeweeglijkheid veel sneller optreden, vaak al binnen vijf jaar. Daardoor moet je sneller allerlei medicijnen toevoegen om de situatie stabiel te houden. Je ziet ook dat jonge patiënten veel eerder kiezen voor een geavanceerde behandeling zoals diepe hersenstimulatie (DBS) of een medicatiepomp. Soms al na vier of vijf jaar, terwijl dat bij oudere patiënten meestal pas na veel langere tijd gebeurt.
***U werkt met een ‘mindmap’-benadering. Wat houdt dat in?
Een van mijn patiënten, Xander, maakte ooit een mindmap van de impact die Parkinson had op zijn leven. Hij liet me zien dat waar ik me als dokter druk over maakte – de motoriek, tremor, medicatie – maar een klein onderdeel was van zijn dagelijkse uitdagingen.
De grootste impact kwam van problemen rond werk, financiën, relaties, kinderen, toekomstangst en stress. Dat opende mijn ogen en leidde tot ons programma voor jonge Parkinson-patiënten, waarin we veel breder kijken dan alleen de motorische symptomen. Ik heb een eigen poli voor jonge mensen, maar we hebben ook een vrouwen poli, een dystonie poli, een genetica poli, etc. allemaal gelinkt aan die jonge mensen.
Onze oproep aan patiënten is: maak je eigen mindmap. Leg die op tafel bij je neuroloog en ga het gesprek aan over de brede impact op je functioneren. Soms zal die neuroloog weinig voor je kunnen doen, maar dan kan er wel elders expertise zijn voor jouw specifieke probleem. Dus ga het gesprek aan en beperk het niet tot ‘Ik heb een tremor, hier zijn wat pillen, tot de volgende keer’.
***Wat kunnen patiënten zelf doen om hun situatie te verbeteren?
Er zijn drie dringen die altijd helpen, niet enkel voor jonge Parkinson patiënten. Ten eerste sporten, liefst drie keer per week. We weten dat dit symptomatisch effect heeft en mogelijk zelfs iets doet met de progressie van de ziekte. Ten tweede is voeding belangrijk, vooral om medicatie en voeding goed op elkaar af te stemmen. En ten derde is stressmanagement cruciaal. Stress maakt tremoren en andere symptomen erger. Leer stress te herkennen en toe te passen wat voor jou werkt: mindfulness, yoga of andere technieken. Ook hiervan zijn aanwijzingen dat het niet alleen symptomen bestrijdt, maar mogelijk zelfs invloed heeft op het ziekteverloop.
***Wat kan u meer specifiek zeggen over juveniele Parkinson patiënten?
Juveniele Parkinson is eigenlijk een heel andere aandoening dan young onset Parkinson. Bij juveniele Parkinson zien we een mengelmoes van bijzondere oorzaken. Zo kan bijvoorbeeld de ziekte van Huntington, als die zich op kinderleeftijd presenteert, eruit zien als Parkinson. Er zitten veel meer zeldzame ziektebeelden onder die vergelijkbare symptomen geven.
Mijn dringende advies is dan ook: als je een kind onder de 21 jaar hebt met Parkinson-achtige klachten, stuur hem of haar dan altijd naar een supergespecialiseerd centrum. Daar moet uitgebreid onderzoek gedaan worden naar de onderliggende oorzaak, want er kunnen veel zeldzame aandoeningen achter schuilgaan. En het maakt enorm uit voor de behandeling welke diagnose precies gesteld wordt.”
***Wat is uw advies aan mantelzorgers van jonge Parkinson-patiënten?
Mijn belangrijkste advies is: steek je kop niet in het zand. Als je partner op jonge leeftijd Parkinson krijgt, kan dat ook jouw leven raken – de keuzes die je maakt, de energie die je hebt voor je carrière of vrienden. Wees daar open over, ga het gesprek aan, laat je helpen of zoek steun. Worstel niet in je eentje.
Voor kinderen van jonge Parkinson-patiënten geldt hetzelfde. We hebben mensen in ons team die zelf opgroeiden met een ouder die op 30- of 40-jarige leeftijd Parkinson kreeg. Ze vertellen dat ze een andere jeugd hadden, veel hebben geleerd, maar ook dingen hebben gemist die bij een onbezorgde jeugd horen. Als je daar last van hebt, zoek dan hulp.”
***Ten slotte, wat is uw belangrijkste boodschap voor jonge Parkinson-patiënten?
Ik zou twee dingen willen zeggen. Ten eerste: als je op jonge leeftijd Parkinson krijgt, is dat echt anders dan wanneer je later wordt getroffen. De ziekte gedraagt zich anders bij jonge mensen, en vraagt daarom ook om een andere benadering. En gelukkig is er steeds meer specifieke expertise. En ten tweede: maak je eigen mindmap. Begrijp hoe Parkinson jouw specifieke leven raakt en breng dat in kaart. Want dat helpt jou en je zorgverleners echt om de juiste ondersteuning te bieden.