Ik ben geboren in Centraal-Afrika en heet Véronique (63). Ik ben de oudste van vijf kinderen en mijn ouders vierden deze zomer hun 65-jarig huwelijk.
Al 23 jaar deel ik mijn leven met Thierry, mijn metgezel, mijn zonneschijn, mijn vertrouweling, mijn minnaar, mijn steun, mijn vriend… en sinds 10 jaar mijn echtgenoot.
Ik ben er trots op moeder te zijn van een prachtige dochter, Magali (40), die gepassioneerd is door haar werk als massagetherapeute en lithotherapieconsulente. Ze voedt mijn twee prachtige kleinkinderen, Ines (12) en Hugo (9), alleen op. Het is een plezier om voor hen te zorgen tijdens de schoolvakanties.
Als maatschappelijk werkster heb ik zo’n vijftien jaar leiding gegeven aan een kinderdagverblijf. Het was dankbaar werk, maar ook vermoeiend.
Vorig jaar moest ik met pensioen omdat ik door de progressie van de ziekte van Parkinson mijn beroepsleven niet meer aankon.
Ik hou van lezen, de natuur, koken, reizen en creatieve hobbies, vooral schelpenmozaïeken.
Wanneer hoorde je dat je de ziekte van Parkinson had en hoe werd de diagnose gesteld?
Na een burn-out kreeg ik steeds meer last van trillingen en mijn huisarts verwees me naar een neuroloog. Na de DaTscan werd het duidelijk: “Je hebt de ziekte van Parkinson”.
Ik nodigde haar niet uit, maar de afgelopen 8 jaar heeft ze mijn leven beperkt.
Wat was je eerste reactie? En hoe is dat in de loop der tijd veranderd?
Het is een totale meltdown! Ik probeer nog steeds te begrijpen: waarom? hoe? wat is de oorsprong? wat zijn de gevolgen?
De afgelopen 8 jaar ben ik vervuld geweest van woede en opstandigheid. En ik stel mezelf nog steeds evenveel vragen over de tijd die ik nog heb voor de onvermijdelijke aftakeling.
Welke invloed heeft de ziekte op je leven gehad?
In het begin had ik de vage hoop dat ik met medicatie, hydrotherapie, bezigheidstherapie… deze verdomde ziekte zou overwinnen. De realiteit haalde me in: de tekortkomingen van mijn lichaam stapelden zich op en het was onmogelijk om ze te negeren.
Ik stortte me vol overgave op het schelpenmozaïeken, met de enthousiaste aanmoedigingen van de mensen om me heen. Tot op de dag van vandaag ben ik stand-by, ik heb alleen het gevoel dat ik aan het ‘knutselen’ ben om te ‘vergeten’.
Wat is een symptoom van de ziekte dat je hebt ontdekt dat je nog niet kende?
Het is de ontdekking van verschillende symptomen die aanwezig waren in mijn lichaam vóór de diagnose; symptomen die de klinische kenmerken en pathologische veranderingen van deze ziekte zijn: slaapstoornissen, dystonie, constipatie, het krimpen of onleesbaar worden van mijn handschrift, de vermindering van mijn concentratie, de traagheid van mijn bewegingen, het ontbreken van reukzin, vermoeidheid, osteoarticulaire pijn, enz.
Hoe leg je dit uit aan mensen die niet bekend zijn met de ziekte van Parkinson?
Ik leg uit dat de ziekte van Parkinson een chronische, progressieve en ongeneeslijke neurodegeneratieve ziekte is. Ik vertel ook dat 40% van de mensen met Parkinson niet trilt. Als ik de kans krijg, sta ik erop om uit te leggen dat deze ziekte meer dan 200 symptomen omvat en dat elke Parkinson-patiënt een aantal daarvan ontwikkelt met wisselende en pijnlijke intensiteiten die specifiek zijn voor elk individu. Elke Parkinson-patiënt is uniek.
Wat is de grootste uitdaging/moeilijkheid met de ziekte van Parkinson?
Voor mij persoonlijk is de grootste moeilijkheid met de ziekte van Parkinson het omgaan met de symptomen en de grote bijwerkingen van medicatie. Mijn grootste uitdaging is om plannen voor de lange termijn te kunnen maken. Mijn extravagant utopische uitdaging: genezing!
Wat mis je het meest dankzij de ziekte?
Het is heel dubbelzinnig voor mij. Ik mis sociaal contact en tegelijkertijd vind ik het heerlijk om alleen te zijn in harmonie met de natuur.
Aan de andere kant mis ik het echt om aandachtig naar mijn naaste verzorger, mijn man, te luisteren, die terechte angsten heeft die zo anders zijn dan die van mij. Vreemd genoeg weigerde zijn ziekenfonds hem als mantelzorger te erkennen.
Hoe zijn je relaties met andere mensen veranderd sinds je diagnose?
In mijn omgeving zijn er mensen die de ziekte van Parkinson begrijpen en accepteren; anderen zijn ongevoelig omdat ze er niet genoeg over weten, en tot slot zijn er mensen die ervan overtuigd zijn dat het inbeelding is. Er heeft een natuurlijke schifting plaatsgevonden in mijn relaties.
Hoe steunen anderen je/zouden ze je kunnen steunen?
Mijn steunpilaar is mijn man. Hij is de enige die mijn pijn kent en het herkent zonder dat ik er iets over zeg.
In mijn dagelijks leven klaag ik niet, maar van tijd tot tijd zou ik graag een schouder vinden om op uit te huilen.
Wat is een ‘trucje’ dat je helpt om een van de symptomen van de ziekte te verlichten?
Afhankelijk van wat me dwarszit en wat ik voel, krijg ik nieuwe energie door contact met de natuur: luisteren naar de vogels, wandelen in het bos, het geluid van de golven horen, bij een waterval zitten, genieten van de vlammen van een houtvuur, wandelen langs een verlaten strand, zwemmen in de zee, enz.
Wat voor positiefs heeft Parkinson je wellicht geleerd?
Er is niets positiefs aan Parkinson, behalve het dagelijkse wonder dat ik een metgezel heb die van me houdt zoals ik ben, met mijn beperkte mogelijkheden, mijn persoonlijkheid, mijn stemmingswisselingen, mijn pijn, enz.
Wat geeft je energie? Wat geeft je hoop?
Er is fysieke energie en mentale energie. Elke dag probeer ik deze energieën in evenwicht te brengen door korte termijn projekten.
Hoop betekent het wondermiddel vinden om deze ziekte uit te roeien. Ik hoop ook om het hele jaar in de zon te kunnen leven, omdat mijn pijn vermindert in een milder klimaat en mijn gemoedstoestand verbetert met stabiel zonlicht.
Welk advies zou je iemand geven die net de diagnose Parkinson heeft gekregen?
Mijn advies aan iemand die net de diagnose Parkinson heeft gekregen, zou zijn:
- wees niet bang om over de ziekte te praten
- fysiek en intellectueel actief zijn
- zoek empathische therapeuten die de ziekte goed kennen
- leren om hulp te vragen
- leren het huidige moment te waarderen
Wat is een motto dat u bijzonder waardeert en waarnaar u probeert te leven?
“Als het om de toekomst gaat, is het geen kwestie van voorspellen, maar van mogelijk maken”.
— Antoine de Saint-Exupéry
Ongevraagd kwam Parkinson in mijn leven. Deze indringer daagde mijn creativiteit al snel uit. Het maken van schelpenmozaïeken stelt me in staat om dag en nacht onvermoeibaar te zoeken naar het juiste fragment. Tegelijkertijd zoek ik dag en nacht naar manieren om fragmenten aan te passen.
Het is onmogelijk om weerstand te bieden aan deze creatieve dynamiek, die me in staat stelt om plezier te houden in het leven…… zolang mijn stomme Parkinson me blijft stimuleren.
Véronique (alias Nicky)