Toen ze op 44-jarige leeftijd de diagnose Parkinson kreeg, realiseerde Valérie zich dat ze vier jaar eerder al hevige pijn in haar heup had en dat de ziekte zich toen wellicht al aangekondigde. Als moeder van twee kinderen en ook al grootmoeder moest ze op 50-jarige leeftijd stoppen met werken. Ze houdt van skiën en paragliden, ook al worden deze sporten steeds moeilijker, en ze vindt schilderen een therapeutische en meditatieve bezigheid, hoewel haar hand soms plotseling het penseel laat vallen.

Nadat ze de afgelopen twee jaar een team van familie en vrienden had samengesteld voor Run, or Walk, for Parkinson, stemde ze ermee in om haar verhaal te delen.

—-

Kan je ons vertellen over je diagnose en hoe je je de eerste jaren voelde?

De eerste symptomen dienden zich aan rond mijn veertigste, maar de diagnose werd gesteld toen ik 44 was. Ik ben lange tijd blijven werken en heb me aangepast aan de ziekte. Ik deed alsof er niets aan de hand was. Maar emotioneel was het moeilijk: ik was bang en probeerde gewoon vol te houden.  Na verloop van tijd werd ik steeds vermoeider en meer gespannen.  Mijn ‘Parkinsonpakket’:  korte nachten met micro-ontwaken, vermoeidheid, pijn en uiteindelijk concentratieproblemen.  Ondanks mijn micro-dutjes in de trein, ’s middags, en mijn twee dagen thuiswerk.

De echte schok kwam op mijn vijftigste, op de dag dat mijn neuroloog en ik ons afvroegen of ik het tempo op mijn werk nog wel kon bijhouden. Vreemd genoeg begreep ik op die dag pas echt hoe ernstig de ziekte was. Het kostte me bijna vier jaar om te accepteren dat ik het niet meer aankon. Afscheid nemen van mijn professionele identiteit was ontzettend moeilijk. Ik had het gevoel dat ik nutteloos werd voor de samenleving. Een vriendin hielp me begrijpen dat mijn waarde niet alleen afhing van mijn werk: beschikbaar zijn, luisteren, contacten leggen, anderen steunen… dat alles was ook enorm waardevol. Die kijk op de dingen heeft me enorm geholpen om weer een plaats in de samenleving te vinden.

Met welke instelling ga je vandaag om met je ziekte?

Ik ben toegegroeid naar wat ik ‘actieve acceptatie’ noem. De ziekte is er. Ik kan dat niet ontkennen. Maar ik kan wel kiezen hoe ik ermee omga. Ik luister naar mijn lichaam. Ik blijf actief, ook al is dat in beperkte mate: sporten, schilderen, sociale contacten onderhouden.  Ik blijf bouwen aan een rijk leven, ondanks mijn ziekte. Ik doe wat ik kan en ga door.

Het verlies van mijn 12-jarige petekind en de ziekte hebben me geleerd om te relativeren. Als je zoiets meemaakt, verliezen veel dingen hun belang. Je leert kijken naar wat essentieel is, waarderen wat er is, accepteren dat niet alles perfect is. Ik zeg ook tegen mezelf dat je uit elk ongeluk, elke moeilijkheid, mooie dingen kunt halen of vinden.  Ik probeer mezelf te verbeteren. Dat helpt me om zin te geven aan mijn leven.

Ik heb geluk. Ik heb een partner en een zeer liefdevolle en zorgzame familie, vrienden die er voor me zijn en zo goed voor me zorgen.  Ze zijn allemaal van goud en ik wil ze hier nogmaals bedanken.

Ik heb geluk. Ik ben optimistisch en positief.  Natuurlijk, als ik vermoeid ben kan ik, net als iedereen, angstig worden en in een negatieve spiraal terechtkomen.  Dan leid ik mezelf af.  Door vrienden te zien, mijn hond uit te laten, iets leuks te gaan doen, of yoga of ademhalingsoefeningen te doen. En dan kom ik weer in de positieve spiraal terecht.

Wat is het moeilijkste aan het dagelijks leven met Parkinson?

De vermoeidheid, de cognitieve stoornissen, het omgaan met emoties, het feit dat ik veel meer tijd nodig heb om alles te doen, en de stress. Vooral de stress put me het meest uit! Ik functioneer als een oude smartphone: als de batterij bijna leeg is, op 20%, denk je dat je nog kunt bellen of op internet kunt surfen. En dan, zonder waarschuwing, valt alles plotseling stil. Dan moet de batterij worden opgeladen. Bij mij zijn het mijn medicijnen en/of slaap die mijn batterij opladen.

Maar er is ook een zeer zware emotionele dimensie: zien hoe de ziekte voortschrijdt bij mijn vader, die nu 87 jaar is. Zijn evolutie observeren, wetende dat dit mijn toekomst zou kunnen zijn, is buitengewoon moeilijk. Het lezen of horen van getuigenissen van andere mensen met Parkinson is soms ook erg zwaar. Het is beangstigend. Ook al verloopt de ziekte bij elke patiënt anders. Je kunt jezelf niet altijd tegen deze angst beschermen.  Ademhalen, kalmeren en weer verder!

Ik blijf goed voor mezelf zorgen: sinds ik naar de Parkinson-conventie in Vésale ga, prepareer ik me voor elke medische afspraak mentaal en fysiek. Dat is geen ijdelheid, maar een manier om overeind te blijven, om mezelf met waardigheid en kracht aan de wereld en aan de ziekte te presenteren.  Jarenlang antwoordde ik echter elke keer als ze me vroegen hoe het met me ging: ‘Het gaat wel’, maar dan begon ik te huilen. Sinds twee jaar gaat het beter, ik huil niet meer, ik leg mijn angsten neer, er wordt naar me geluisterd, ik word gerustgesteld en aangemoedigd. Ook hier wil ik mijn hele team voor bedanken.

Hoe zie je de toekomst?

Ik maak me geen illusies voor mezelf. Maar ik hoop van ganser harte dat het onderzoek oplossingen zal vinden voor toekomstige generaties – voor mijn kinderen, voor anderen. Mijn grootste angst blijft cognitief verlies. Ik wil geen last worden en ik zal geen last worden voor mijn naasten.

Hoe ben je ertoe gekomen om de Demoucelle Parkinson Charity te steunen? En waarom?

Door kennis te maken met hun filosofie: positiviteit, beweging, rechtop blijven staan, met een glimlach vooruitgaan en het onderzoek vooruithelpen. Dat is precies mijn visie en mijn manier van leven met Parkinson.  Door betekenis te geven aan wat ik doe, geef ik ook betekenis aan de ziekte.

Waarom is het voor jou zo belangrijk om het onderzoek te steunen?

Omdat onderzoek nooit verloren is. Alles wat we ontdekken over Parkinson helpt ook om andere hersenziekten te begrijpen. Het is een collectieve verantwoordelijkheid. Onderzoek is hoop op de lange termijn. Elke vooruitgang telt.

In het begin was ik erg terughoudend om in het openbaar over mijn ziekte te praten. Ik wilde, en wil nog steeds, vooral geen medelijden. Toen legde men mij uit dat wanneer je over jezelf praat, je mensen op een andere manier raakt. Dat mensen zich in de eerste plaats engageren omdat ze iemand leren kennen, omdat er een gezicht en een verhaal achter zit.

Daarom heb ik de rol als ambassadrice aanvaard. Niet voor mezelf, maar om actie te faciliteren, beweging te creëren, mensen te motiveren om zich in te zetten.  Ik vraag niet om medeleven.  Ik bied energie, betekenis en actie. En als mijn verhaal andere mensen kan helpen om de stap te zetten, dan is het de moeite waard.

Wat betekent “Run, or Walk, for Parkinson” voor jou?

‘Run, or Walk, for Parkinson’ is niet alleen een sportevenement. Het is een diep ontroerende menselijke ervaring. Zien hoe vrienden, familieleden, jongeren, soms niet zo sportief, zichzelf overtreffen voor een goed doel, geeft een enorme betekenis aan hun inspanningen. Als iemand huilend de finish van de 20 kilometer bereikt en tegen je zegt: “Ik heb het voor jou gedaan”, dan raakt dat je.

Er is ook iets heel sterks in de blik van de jongeren: ze zijn trots dat ze voor een goed doel hebben gelopen, dat ze hebben deelgenomen aan iets dat groter is dan zijzelf. Je voelt dat deze dag een indruk op hen achterlaat.

Voor mij is het echt een bron van vreugde, dankbaarheid en hoop. Het is een dag waarop de ziekte niet langer onzichtbaar is en waarop iedereen een rol speelt in de verandering.

Daarom zeg ik altijd tegen de deelnemers: jullie zijn mijn superhelden.

Zit je dit jaar weer in het team?

Ja, en dit jaar zal het emotioneel nog sterker zijn. Mijn vader doet ook mee. Hij wordt aangemoedigd door onze familieleden, zodat ook hij deze positieve energie kan voelen, deel kan uitmaken van deze magische dag en verder kan gaan, omringd door liefde. Het is onze manier om te zeggen: we gaan door, samen.  Deze positieve houding heb ik tenslotte van mijn ouders meegekregen. Samen staan we sterker!