Olivette Mikolajczak leeft al bijna 9 jaar met de ziekte van Parkinson. Sinds 4 jaar organiseert ze golftoernooien om geld in te zamelen voor onderzoek. Haar parcours illustreert op prachtige wijze hoe je een diagnose kan omzetten in een drijfveer voor actie.

——

Olivette, golftoernooien organiseren – was dat denkbaar op het moment dat je de diagnose kreeg?
“Absoluut niet. Op het moment van de diagnose word je overspoeld door een groot verdriet. Maar na een tijdje heb ik ervoor gekozen om deze ziekte als een uitdaging te zien in plaats van als een onvermijdelijk lot. Het is zeker een strijd, maar net als het beklimmen van de Kilimanjaro is het ook een uitdaging! Leven met een grillig ziektepatroon is al een heel avontuur op zich.”

Hoe is dit idee voor een golftoernooi ontstaan?
“Het begon allemaal toen Isabelle me voorstelde om vrijwilliger te worden. Toen ik jouw verhaal en dat van Patrick op de website las, was ik ontroerd en zei ik meteen ja. Toen vroeg ik me af: hoe kan ik nog meer bijdragen? Waarom zou ik geen golfwedstrijd organiseren? Het idee was geboren.”

Mensen samenbrengen rond je eigen ziekte – hoe heb je dat in het begin ervaren?
“Ik geef toe dat ik in het begin een beetje verlegen was om iets te organiseren dat indirect ook mijzelf aanging. Maar ik heb die verlegenheid overwonnen omdat ik me realiseerde dat het mijn betrokkenheid versterkte. Toen ik zag dat spelers meteen ‘Ja, we doen mee!’ antwoordden, gaf me dat enorme hoop. Niemand vond het een stom idee; integendeel, iedereen vond het een uitstekend initiatief.”

Hoe reageert je omgeving op je project?
“De reacties zijn unaniem positief! Een jeugdvriend heeft me vorig jaar zelfs zijn hulp aangeboden. Hij vindt mijn actie geweldig en dat golf me in vorm houdt. Dankzij hem heb ik ook nieuwe deelnemers bereikt.

Mijn man Yves zorgt voor de hele organisatie – de boodschappen, het buffet. Mijn kinderen maken de broodjes klaar. Het is echt teamwork binnen het gezin! Zelfs de dames van mijn club die niet kunnen deelnemen, vragen me hoe ze een donatie kunnen doen die gelijk is aan wat ze anders zouden hebben uitgegeven. Die gulheid raakt me enorm.”

Wat vind je van al deze steun?
“Ik ben diep geraakt door zoveel vriendelijkheid. Soms voel ik me bijna ongemakkelijk omdat mensen zo gul zijn. Maar het is een positief ongemak – dat van dankbaarheid. De reactie van mensen is prachtig.”

Waarom denk je dat jouw initiatief zo veel weerklank vindt?
“Mensen schrijven zich niet alleen in om mij een plezier te doen. Ze zijn echt geraakt door onze actie voor het onderzoek. We weten allemaal dat Parkinson een degeneratieve ziekte is – dat is het moeilijkste om te accepteren. Het idee dat je nooit meer normaal kunt lopen… Maar als we ook maar een behandeling zouden vinden die de ziekte vertraagt, zou dat al geweldig zijn!”

Hoe ga je, negen jaar na je diagnose, met dit onderwerp om wanneer je nieuwe mensen ontmoet?
“Als ik met iemand speel die ik niet ken, vertel ik natuurlijk dat ik Parkinson heb. Ik loop anders, dat merken mensen, dus ik kan maar beter open zijn. Hun reactie is altijd bemoedigend: ze vinden het opmerkelijk dat ik blijf golfen. Uiteindelijk heeft het geen invloed op onze gesprekken – we praten even over de ziekte en dan gaat het leven gewoon door.”

Wat heb je door deze ervaring over jezelf geleerd?
“Ik heb ontdekt dat je op sommige vlakken zwakker kunt worden, maar op andere vlakken sterk kunt blijven. Parkinson betekent niet dat je niets meer kan doen! Het organiseren van een toernooi vereist contact met veel mensen, het coördineren van teams, het regelen van duizend details… Ook al loop ik anders, ook al heb ik soms moeite om stil te blijven staan, dat weerhoudt me er niet van om te organiseren, mensen te ontmoeten en contacten te leggen. Het sociale leven blijft essentieel.”

Waarom is deze sociale dimensie zo belangrijk voor je?
“Ik heb altijd graag mensen ontmoet – op onze leeftijd heeft iedereen wel kleine gezondheidsproblemen! Mensen ontmoeten, praten, delen – dat zit in mijn aard en Parkinson verandert daar niets aan. De ziekte weerhoudt me er niet van om mijn relaties te onderhouden zoals voorheen. Ik ga weliswaar niet meer naar cocktailparty’s omdat lang staan pijnlijk is, maar bij het golfen beweeg ik, loop ik, leef ik!”

Hoe ga je om met de symptomen op deze speciale toernooidagen?
“Ik heb het geluk dat ik op die dagen een extra dosis medicijnen kan nemen – mijn arts zegt dat dat af en toe geen probleem is. Ik weiger een golfkarretje te gebruiken, want lopen is een van de voordelen van golfen. Ik heb geïnvesteerd in een nieuwe trolley met een klein zitje voor als ik even moet wachten, maar ik loop liever – zo kan je je slagen beter voorbereiden!”

Welk advies zou je geven aan iemand die net de diagnose heeft gekregen?
“Geef vooral niet op! Trek je niet terug in jezelf. Praat over je ziekte – dat is je goed recht en zelfs noodzakelijk. Blijf absoluut de activiteiten doen die je leuk vindt. En blijf bewegen, bewegen, bewegen! Al is het maar wandelen. Zolang je kan bewegen, moet je daarvan profiteren. Dat is het belangrijkste advies dat ik kan geven.”