Kathleen Uyttenhove hoorde vier jaar geleden, toen ze 57 jaar oud was, de diagnose Parkinson. Jaren lang was zij een fanatieke loper, maar dat ging de laatste tijd al niet meer zo goed omdat zij zich steeds stijver voelde. Achteraf bekeken denkt zij dat dat al een voorteken was van haar ziekte. Vandaag staat Kathleen opmerkelijk nuchter in het leven, en is zij vastberaden om elke dag zoveel mogelijk te genieten.
Anne-Marie Demoucelle had onlangs een openhartig gesprek met haar over doelen stellen, acceptatie vinden, en de kracht van verbondenheid.
Hoe heb je anderen laten weten dat je Parkinson hebt?
“In het begin kon ik het gewoon niet zeggen,” vertelt Kathleen. “Soms vroeg ik aan mijn vriendin: misschien moet jij het zeggen? Dan kan ik erop inpikken en kunnen we erover praten.” Veel mensen herkennen dat gevoel – de woorden lijken te groot, te zwaar. Kathleen vond uiteindelijk een onverwachte manier om het te delen met iedereen: door haar plan aan te kondigen om naar Santiago de Compostela te wandelen, de zogenaamde Camino. “Compostela doet bij mensen al een belletje rinkelen,” zegt ze. “Ze weten dat mensen dat doen vanuit rouw of ziekte. Dat gaf een natuurlijke aanleiding om erover te praten.”
Hoe reageren anderen als je je diagnose deelt?
“Mensen schrikken vaak, omdat het niet zichtbaar is,” vertelt Kathleen. “Het is niet alsof je een verband draagt of in het gips zit.” Niet iedereen weet goed hoe te reageren. Tijdens haar wandeling naar Compostela vertelde ze het aan een Duitse vrouw met wie ze een fijne connectie had. “Die vrouw kon daar niet bij. Ze begon meteen over iets anders en die reactie begrijp ik.” Maar veel vaker waren de reacties warm en betrokken. “Heel veel mensen reageren troostend. En de bezorgdheid die ze daarna tonen – zoals pelgrims die bleven vragen ‘hoe gaat het nu met jou?’ – dat deed écht deugd.”
Blijven de reacties altijd positief?
“Meestal wel. Mensen reageren meestal positief in het begin, maar het begrip stopt soms daar. Veel mensen denken dat Parkinson alleen beven is,” zegt Kathleen. De realiteit is breder en vaak onzichtbaar: vermoeidheid, concentratiestoornissen, moeite met beslissingen nemen, minder zelfvertrouwen. De vermoeidheid is erg bepalend: “Ik lag tijdens mijn Camino al om acht uur in bed. Thuis lukt het wel tot 10 uur, maar later wordt het niet. Ik heb nachten dat het moeilijk is om in slaap te vallen. En ik ben snel overprikkeld – veel prikkels tegelijk, dat kan ik niet meer goed verwerken.”
Hoe blijf je een goed leven leiden ondanks de symptomen?
“Ik was altijd iemand die sportieve doelen stelde. En ook nu voel ik dat ik mezelf moet blijven uitdagen. Ik moet blijven voelen dat ik leef. Het is nodig om mijn lichaam af en toe tegen de grens te duwen.” Doelen geven Kathleen richting en levenslust, en zelfs kleine overwinningen geven haar kracht. “Mijn doelen hoeven niet altijd groot te zijn. Het kan ook zijn: ik ben moe, maar ik ga toch nog het gras maaien”, lacht ze.
Wat helpt op moeilijke momenten?
“Soms is het mentaal zwaar, niet alleen fysiek,” zegt Kathleen. “Als je een nacht niet kan slapen en begint te piekeren… dan wordt het moeilijk. Je kan positief in het leven staan, maar af en toe komt de angst. En dan moet je die ook toelaten – die angst mag er zijn. Een moeilijk moment, een angst kunnen delen met mijn partner helpt altijd.” De kracht van eenvoud helpt haar enorm. “Bijvoorbeeld tijdens de Camino elke ochtend je rugzak klaarmaken, wandelen in stilte, de natuur, het ritme. Die cadans brengt rust in mijn hoofd.”
Wat is je advies voor mensen die net de diagnose krijgen?
“Probeer in het moment te leven, en blijf vooral doen waar je zin in hebt,” zegt Kathleen zonder aarzelen. “Vanaf het moment dat je hoort ‘je hebt Parkinson’, verandert je leven – gewoon al door het te wéten. Maar het betekent niet dat je geen goed leven meer kunt leiden.” Haar belangrijkste boodschap: “Focus op wat je wél nog kunt. Er is zoveel dat nog wél kan. Zoveel mogelijk bewegen is cruciaal. En zoveel mogelijk blijven leven zoals je gewend was. De veranderingen komen beetje bij beetje. Probeer er niet op vooruit te lopen. Ik plan een mooie reis voor volgend jaar, maar ik hoef niet te weten wat ik over vijf jaar nog zal kunnen doen.”
Wat kunnen naasten en vrienden betekenen?
“Het helpt als anderen iets meer begrijpen over de ziekte. Dat het meer is dan alleen het beven, maar ook effecten heeft die niet meteen zichtbaar zijn.” Kathleen kreeg veel steun, maar merkte ook dat mensen heel verschillend reageren. Op weg naar Compostela vroegen mensen regelmatig hoe het met haar ging, en dat deed deugd. Ook praktische steun maakt een verschil. Tijdens haar fundraising voor Parkinsononderzoek voelde ze zich enorm gedragen. “Mensen die ik nauwelijks kende, gaven €75 of €100. Dat gaf me zoveel motivatie. Het ging niet alleen om het geld – het was het geloof dat ze toonden in wat ik deed.” Toch nuanceert ze: “Het is fijn dat je erover kunt praten, maar het moet er ook niet áltijd over gaan. Af en toe is al genoeg.”
Wat geeft hoop?
“Ik geloof dat het Parkinson-onderzoek goede stappen zet en dat het misschien wel allemaal te gebeuren staat. Stabiliseren zou al fijn zijn. Genezen, nog beter. Misschien volgend jaar al, maar in ieder geval zo snel mogelijk. Dat is toch waar we allemaal op hopen, nietwaar?” Kathleen’s kijk op haar eigen toekomst is eenvoudig: “Blijven werken, wandelen, reizen en mensen ontmoeten. We hebben toch een groot stuk zelf in handen. Ik wil het zo goed mogelijk doen en genieten, want het leven is nu.”
—————
Kathleen volbracht haar wandeling naar Santiago de Compostela in twee etappes. Bij de tweede etappe koppelde ze er een fundraising-actie aan die meer dan 5000 Euro opbracht ter ondersteuning van het Parkinsononderzoek. Heel hartelijk dank aan Kathleen en haar sponsors!
Met de steun van:
