Tijdens deze Wereldparkinsonweek zal Veerle regelmatig blogs schrijven over haar ervaringen als Parkinsonpatiënt. Ze zal daarbij een aantal dagdagelijkse uitdagingen met 11 jaar Parkinson beschrijven. Aangezien geen twee Parkinsonpatiënten hetzelfde zijn, spreekt Veerle alleen voor zichzelf, hoewel de uitdagingen die ze beschrijft voor veel patiënten bekend zullen zijn.
We zitten nu al bijna een maandje met z’n allen in ‘ons kot’.
Velen onder ons vinden dat heel stressvol en links en rechts klinkt gemor. We proberen er het beste van te maken, maar dat valt de ene ook wat makkelijker dan de andere.
Het fijne aan deze situatie is: het is hetzelfde voor iedereen. Niemand kan naar zee, niemand mag naar de Ardennen, op vakantie, pretparken zijn voor iedereen toe.
En noem me misschien egostisch, maar ergens bezorgt me dat een gevoel van rust.
Als we met z’n allen beperkt worden in onze vrijheid, val je als persoon met een beperking iets minder op.
Als Parkinsonpatiënt is de normale Paasvakantie behoorlijk stressy. Je wil ook wel eens iets leuks gaan doen met de kinderen, je droomt van een vakantie, maar zelfs een daguitstap naar zee is een hele onderneming die je weken op voorhand moet beginnen plannen. Liefst dan nog op een dag dat je ON bent. (Voor diegenen die de ziekte van Parkinson niet goed kennen: men is ‘on’ wanneer de Parkinsonmedicatie zijn werk doet en men normaal kan functioneren.). En dat plan je niet. Je kan nog zoveel water drinken als je wil, gezond eten, je dagelijkse oefeningen doen … waarom de medicatie of DBS soms wel werkt en soms niet, geen persoon in de hele wereld die het weet. Iedereen heeft zo zijn theorietjes, ervaring en advies, maar niemand is het erover eens. Net zoals ieder zijn mening heeft over reden, oorzaak of remedie. Er wordt hard aan gewerkt, maar vooralsnog zit er niets meer in dan symptoombestrijding.
Carpe Diem!
De momenten dat het goed gaat, genieten we. Dubbel en dik. Dus de kriek die totnogtoe achteraan in de ijskast bleef wachten tot het weekend was, staat nu dagelijks klaar.
Met een zoutje bij. We eten lekker, en het ijsje achteraf, ach, who cares.
Omdat het kan. Omdat het die kleine dingen zijn waar we nu dubbel en dik van genieten.
Omdat al de rest niet kan, niet hoeft en omdat herinneringen nu gemaakt worden. Niet morgen, niet overmorgen. En die coronakilo’s, die zullen er bij iedereen af moeten, toch?
Veerle kreeg in 2010, op haar 37ste de diagnose van Parkinson. Ze is een gelukkige mama van 4 kinderen en een heel actief en gedreven persoon. Ze volgde een europese opleiding om patienten te vertegenwoordigen in diverse fora en is ook mede-oprichtster van Eupati België. Daarnaast is ze vrijwilliger bij RaDiOrg, de Belgische koepel voor mensen met een zeldzame ziekte. Toen ze relatief snel aan de maximum dosis van de medicatie kwam die haar symptomen onderdrukt, kreeg ze in 2017 een Deep Brain Stimulator (DBS). Ze is dankbaar voor de nieuwe kans die ze kreeg, probeert zoveel mogelijk te genieten van het leven en is hoopvol naar de toekomst.
Photo by Gayatri Malhotra on Unsplash