Ann Bada-Crema sprak openhartig met Anne-Marie Demoucelle over haar man Robert, die op 45-jarige leeftijd de diagnose Early Onset Parkinson kreeg, de uitdagingen van de zorg voor hem, zijn overgang naar fulltime residentiële zorg, en wat ze tijdens dit hele process heeft geleerd. Ze herinnert ons eraan dat humor, zelfzorg, medeleven, en vertrouwen in haar eigen vermogen om met de situatie om te gaan ons zelfs door de moeilijkste periodes heen kunnen helpen.

Roberts ervaring weerspiegelt een bijzonder vergevorderde en snel voortschrijdende vorm van de ziekte van Parkinson. Elke ervaring met Parkinson is uniek. Veel mensen leven nog jarenlang een goed leven. Dit persoonlijke verslag richt zich op de vergevorderde stadia van de neurodegeneratieve aandoening, in de hoop families te helpen om zich voor te bereiden, ermee om te gaan, en kracht te vinden.

————

***Een plotselinge verandering: van diagnose tot achteruitgang
“Robert kreeg de diagnose op 45-jarige leeftijd, en het ging zo snel. Hij ging plotseling achteruit en wij waren in paniek: ‘Oh mijn god, wat nu?’. Ik kende zijn lichaam beter dan het mijne en bleef tegen de artsen zeggen: ‘Er is hier meer aan de hand’.

Ik herinner me dat ik met hem in de auto stapte en hij begon te huilen. Je moet begrijpen dat Robert, voordat de ziekte vorderde, sterk, actief, briljant en vol leven was. Ik legde mijn hand op de zijne en zei: ‘Schat, ik ben er voor je. We komen hier samen wel uit.’ En dat hebben we gedaan – door alles heen. Toen hij stierf, was het vredig. We waren er allemaal bij, tot zijn laatste ademtocht.”

***Een opmerkelijk leven, een opmerkelijke man
“Toen Robert zijn hersenen aan de wetenschap doneerde, vertelden ze me dat de ziekte van Parkinson zich overal had verspreid – het was het meest gevorderde geval dat ze ooit hadden gezien. Ik weet niet hoe hij het zo lang heeft volgehouden. Ik heb ontzag voor hem. Hij was mijn grootste leermeester.”

***Zorgzaam door de crisis heen
“Hij had overal last van spierkrampen, nadat hij twee jaar bedlegerig was geweest, hielp de DBS [diepe hersenstimulatie] enorm. En we hielden het luchtig. Ik maakte grapjes, ‘Ik ga je nu aanzetten’, en dan glimlachte hij, zelfs als hij stijf was. Humor was voor ons een medicijn.

We concentreerden ons op kleine momenten van vreugde. Zelfs toen de ziekte ernstig was, bleven we lachen.”

***De onzichtbare last van mantelzorg
“Ik ben al sinds mijn zesde mantelzorger – ik hielp mijn moeder na haar operatie en daarna na haar ernstige beroerte tegen het einde van haar leven. Later, tijdens Roberts ziekte, hielp ik ook bij de zorg voor mijn zus met alvleesklierkanker.

Maar niets had me voorbereid op wat ik zag bij Robert, die meer dan acht jaar lang onophoudelijk leed tijdens de intense progressie van de ziekte. Hij woog 113 kg en soms moest ik hem in mijn eentje van de vloer tillen. Ik weet niet hoe ik dat deed. Het voelde alsof iets groters me hielp. Hoe pijnlijk het ook was, er zat ook iets magisch in.”

***Omgaan met eenzaamheid en loyaliteit vinden
“We hebben veel vrienden verloren. Ik kan degenen die zijn gebleven op één hand tellen. Mensen verdwijnen – het is gewoon te veel voor ze. Ik ben niet boos, maar het is een tweede verlies bovenop al het andere.

Maar we hadden de steun van onze geweldige jongens en Roberts familie. En sommige mensen bleven, en dat betekende alles voor ons. We zijn er zelfs in geslaagd om Robert mee te nemen naar de bruiloft van onze zoon in Quebec – tien uur rijden met z’n vieren en een verzorger. Het was een prachtige herinnering.”

***Het keerpunt: wanneer thuiszorg niet meer voldoende is
“Acht jaar voordat we daadwerkelijk de stap zetten, had een spoedeisende hulparts al eens voorgesteld om Robert in een verzorgingstehuis te plaatsen. Ik had de middelen om Robert langer thuis te houden, maar toen ik zelf in het ziekenhuis belandde met een ernstige ziekte als gevolg van zorgstress, was dat voor mij een wake-up call.

Mijn zoons hielpen me inzien dat voor mezelf zorgen geen optie was, maar essentieel. Toen Robert en ik uiteindelijk samen besloten dat hij naar een verzorgingstehuis zou gaan, kon ik weer zijn vrouw zijn, en niet alleen zijn verzorger.”

***Aanpassen aan residentiële zorg
“Robert zei: ‘Ik denk dat ik naar een tehuis moet.’ Fysiek was dat een opluchting, maar het was ook weer een onzeker nieuw begin – een nieuwe fase in zijn leven met Parkinson. We maakten het zo gezellig mogelijk, met zijn bed, mechanische stoel en aangepaste badkamer binnen handbereik. Het werd een thuis.

Hij vertoonde geen tekenen van depressie. Hij was zelfs de jongste daar en werd als het ware de zoon van iedereen. Hij nam deel aan activiteiten, ging sociale contacten aan met anderen buiten mij om en keek altijd uit naar de wekelijkse speciale evenementen die door het tehuis werden georganiseerd. Zijn nieuwe thuis bood hem de sociale contacten die ik hem thuis niet kon bieden.

Ik bracht snacks en verrassingen mee. Hij wist nooit wat hij kon verwachten. En omdat ik weer kon slapen, had ik de energie om echt bij hem te zijn. Hij kreeg het beste van mij.

De sleutel tot het helpen van een dierbare bij de overgang van thuis naar begeleid wonen is het grondig onderzoeken van de beschikbare faciliteiten. Omdat de ziekte van Parkinson bij iedereen anders verloopt, is het belangrijk dat verzorgers de unieke behoeften en interesses van hun dierbare in kaart brengen. Deze beoordeling vormt de basis voor het vinden van een tehuis dat zorg en activiteiten kan bieden die aansluiten bij wat thuis werd geboden, zodat de overgang zo soepel mogelijk verloopt.

Wat Robert betreft, heb ik uitgebreid onderzoek gedaan naar de verschillende beschikbare tehuizen. Ik heb personeel geïnterviewd, de staat van zowel de gemeenschappelijke ruimtes als de privéwoonruimtes bekeken, en geïnformeerd naar het aanbod aan activiteiten voor de bewoners. Mijn doel was om een tehuis te vinden waar mijn man zich de rest van zijn leven zou voelen alsof hij continu op vakantie was.”

***Leven met verdriet, keer op keer
“Ik heb vele malen om Robert gerouwd – elke keer als hij achteruitging, elke keer als er iets veranderde. Je accepteert het, dan rouw je, en dan accepteer je het weer. Het is uitputtend. Je rouwt even intens als je liefhebt. En als je intens hebt liefgehad, rouw je ook intens.

Verdriet is een vreemde emotie. Je groeit op en leert over liefde. Niemand leert je wat je met de emotie van verdriet moet doen.”

***Een pleitbezorger worden
“Ik bleef betrokken, zelfs nadat hij naar een verzorgingstehuis was verhuisd. Het meeste personeel was aardig, maar soms moest ik mijn stem laten horen om niet alleen voor Robert, maar ook voor de andere bewoners op te komen. Op een keer was hij niet goed verzorgd en vertelde hij me stilletjes dat hij zich ongemakkelijk voelde. Ik werkte samen met het personeel om veranderingen door te voeren en legde uit wat waardigheid voor Robert betekende. Ik zei tegen een hulpverlener: ‘Jij bent misschien wel het eerste gezicht dat hij elke dag ziet. Dat is belangrijk.’ Toen ze dat eenmaal begrepen, gingen ze nog beter voor hem zorgen.

Ik heb veel tijd besteed aan het voorlichten van Roberts verzorgers en verpleegkundigen, omdat er een zeer gespecialiseerde aanpak nodig is om iemand met Parkinson te helpen zijn of haar kwaliteit van leven te behouden. Dit omvatte onder meer ervoor zorgen dat de medicatie altijd op tijd werd toegediend, hem begeleiden bij bevriezings- of “parkeer”-episodes, en vele andere aspecten van de dagelijkse zorg. “

***Advies voor andere verzorgers
“Zorg goed voor jezelf, zonder schuldgevoel. We geven en geven, maar als je niet sterk bent, kun je hen niet helpen.

En liefde… echte liefde. Op zulke momenten ontdek je wat liefde echt betekent. De geloften die ik heb afgelegd, heb ik nageleefd! Toen ik Robert op zijn dieptepunt zag, hield ik net zoveel van hem als toen we elkaar voor het eerst ontmoetten. Dat heeft ons erdoorheen geholpen.”

***Wat patiënten het meest nodig hebben
“Steun, veiligheid, begrip. Parkinson neemt de controle over hun lichaam over. Mensen zien dat niet altijd of begrijpen de ziekte niet – het is niet de persoon die zich zo gedraagt, het is de ziekte of de medicijnen.”

Je moet weten wanneer het ‘hen’ is en wanneer het de ziekte is. Ze hebben medeleven nodig. En ze moeten weten dat ze geen last zijn.”

***Aan mensen die leven met Parkinson
“Doe je best met wat je hebt. Wees dankbaar – er is iemand die je helpt, je beschermt, je te eten geeft en je steunt. Het lijkt misschien somber, maar er is licht.

Wees ook geduldig – met jezelf en met je verzorgers. Het is tweerichtingsverkeer. De verzorger geeft een deel van zijn of haar leven op om met je mee te lopen.”

***Wat deze reis me heeft geleerd
“Het heeft me nederig gemaakt. Nu waardeer ik zelfs de beweging van een enkel grassprietje. Gezondheid is alles. We nemen het voor lief – gewoon vrij kunnen bewegen.

Je kunt ervoor kiezen om verbitterd te zijn, of je kunt ervoor kiezen om beter te zijn. Ik koos voor beter. Dat bracht rust. Er is al zoveel te dragen – waarom zou je daar nog woede aan toevoegen? Loslaten brengt vrijheid.”