Paola, 52 jaar oud, is een Italiaanse die werkt voor een farmaceutisch bedrijf en zeven jaar geleden de diagnose Parkinson kreeg. Zij was een van de eersten die zich inschreef voor ‘Run, or Walk, for Parkinson’ dit jaar, slechts enkele dagen nadat onze online inschrijving was geopend. Samen met haar zus, zwager en een vriend zal ze van Italië naar Brussel rijden om deel te nemen aan de 20 km van Brussel op 26 mei!

We namen contact met haar op en waren verheugd dat ze ons graag meer wilde vertellen over wat haar motiveerde om mee te doen aan ‘Run, or Walk, for Parkinson’ en over haar ervaring met het leven met ‘Parker’, haar bijnaam voor de ziekte. We kijken er erg naar uit om Paola en haar supporters over een paar maanden te ontmoeten en wensen haar het allerbeste met haar training!

—————

Waarom doe je mee aan ‘Run or Walk for Parkinson’?
Ik hoorde over het evenement drie jaar geleden van iemand bij het farmaceutische bedrijf UCB dat mijn behandelingspleister voor Parkinson produceert. Op een dag zei hij: “Morgen doe ik mee aan ‘Run, or Walk, for Parkinson’.”  En ik zei: “Oh, wat goed! Probeer alsjeblieft sneller te rennen dan ‘Parker’, haal hem in en laat hem dan vallen.” Aan het einde van zijn loop stuurde hij me een foto van hemzelf met zijn vrienden, met hun medailles in de hand, en schreef: “Zoals beloofd, ik heb het gedaan. Ik heb gerend en mijn beste tijd ooit neergezet.” Ik huilde van blijdschap. Echt waar! Het was zo leuk dat deze persoon die ik nog nooit had ontmoet me dit bericht stuurde.

Voor mij is de 20 km van Brussel en ‘Run, or Walk, for Parkinson’ dus verbonden met deze mooie herinnering. Daarom heb ik in december online gekeken of er dit jaar een ‘Run, or Walk, for Parkinson’ zou zijn en heb ik me meteen ingeschreven. 

Wat betekent het voor jou dat er zo’n evenement wordt georganiseerd?
Voor mij is ‘Run, or Walk, for Parkinson’ ontzettend belangrijk omdat onderzoek de enige hoop is die we hebben dat ‘Parker Parkinson’ op een dag genezen kan worden. En door mee te doen kan ik bijdragen aan onderzoek. Ik leid zelf klinische onderzoeken, weliswaar niet naar de ziekte van Parkinson, maar ik weet hoe belangrijk onderzoek is.

Een andere reden is dat ‘Run, or Walk, for Parkinson’ de aandacht vestigt op de ziekte van Parkinson, wat belangrijk is omdat er niet vaak over Parkinson wordt gesproken.

Wat is je persoonlijke doel bij deelname?
Mijn persoonlijke doel is om plezier te hebben en mijn grenzen te verleggen. Normaal gesproken ben ik niet zo moedig, maar sinds ik de diagnose heb, is alles veranderd.

Je hebt het een paar keer over ‘Parker’ gehad. Waarom heb je besloten om deze ziekte een bijnaam te geven?

Toen ik de diagnose kreeg, voelde ik me vastzitten. Het was ook moeilijk voor mijn familie. Toen dacht ik: “We kunnen niet altijd onze eigen kaarten kiezen. Soms geeft het leven ons kaarten die we niet willen hebben. Maar we kunnen altijd beslissen hoe we die kaarten spelen.” Ik ben nooit getrouwd geweest. Ik woon alleen. Dus besloot ik om Parkinson te veranderen in een ‘vriendje’: ‘het beste vriendje ooit’. Altijd trouw aan mij. Altijd aan me denken. Hij brengt elke dag een ander cadeau mee. En ik besloot dit ‘vriendje’ een naam te geven. Ik wilde een naam die klonk als Parkinson. Dus dacht ik aan ‘Parker’, wat me ook deed denken aan Peter Parker, het alter ego van Spiderman. Dus Parker is Peter Parker en ik ben de superheld!

Uiteindelijk zal Parker winnen. Maar niet vandaag en niet morgen. In de tussentijd is het mijn bedoeling om te leven! Niet om verdrietig te zijn. Niet depressief zijn. En om de overwinning heel moeilijk te maken voor Parker. Ik wil mijn geloof en een positieve instelling behouden. Parker zal me nooit mijn glimlach ontnemen.

Om eerlijk te zijn, Mr. Parker is niet zo lief voor me, en ik denk niet dat ik zal winnen. Maar ik zal tegen hem vechten. En ik wil niet verliezen, niet in de nabije toekomst.

Wat mis je het meest als gevolg van Parkinson?

Om eerlijk te zijn kan ik me niet herinneren hoe ik was vóór Parkinson. Het is moeilijk voor mij om die vraag te beantwoorden.

Het eerste wat in me opkomt is dansen. Ik kan dansen, maar het is niet meer zoals het vroeger was. Ik ben zo stijf. Ik zie mezelf niet graag als ik probeer te dansen. En ik mis mijn hand, want mijn hand is nu altijd gezwollen, rood en koud. Extreem koud. En ik ben niet meer in staat om die meest karakteristieke Italiaanse beweging uit te voeren: een vork gebruiken bij het eten van spaghetti!

Maar ja, ik weet eigenlijk niet meer hoe het vroeger was. Het is alsof het altijd zo is geweest. En dat terwijl het nog maar zeven jaar geleden is dat ik de diagnose kreeg! Sterker nog, ik denk niet meer aan de toekomst. Het maakt me bang. Ik maak plannen voor de zomer. Maar ik ga niet verder vooruit dan één jaar. Omdat ik weet dat het leven in een seconde kan veranderen, dus het is beter om niet meer te plannen!

Heeft Parkinson iets positiefs gebracht?
Parkinson is een kans geweest. Een kans die ik liever niet had gehad.

Ik heb ontdekt dat ik sterker ben dan ik dacht. Ik heb geleerd hoe belangrijk het is om positief te blijven, of dat in ieder geval te proberen.

En ja, ik heb het belang van gezondheid ontdekt. Het is waar dat ‘als je gezondheid hebt, je alles hebt’. We moeten genieten van wat we hebben. Helaas is het typerend voor de menselijke natuur om waarde te hechten aan dingen als we ze niet meer hebben.

Een van mijn vriendinnen vertelde me dat ik beter ben geworden van Parkinson. Vroeger, toen ze me uitnodigde om met haar een activiteit te gaan doen, zei ik altijd: “Nee. Ik moet minstens een week van tevoren weten wat we gaan doen. Ik moet mezelf voorbereiden.” Nu kan je me een paar minuten van tevoren bellen en dan ga ik. Ik doe het liefst zoveel mogelijk dingen, want ik wil goed leven in het heden. Zodat als het in de toekomst minder leuk is, ik een goed verleden heb om aan terug te denken.

Wat is een daad van vriendelijkheid die je echt heeft geraakt?
De man bij UCB waar ik het eerder over had.  Maar ik was ook op een dag in een bar toen de muziek begon – discomuziek – met een snelle beat. Iedereen begon te dansen. Ik bleef zitten. Toen ik naar al die dansende mensen keek, vroeg een van mijn vrienden of ik wilde dansen. Ik zei “Nee”. Hij vroeg waarom? En ik zei: “Omdat mijn lichaam niet in staat is om op het ritme van de muziek te bewegen”. Dus hij zei: “Laten we dan dansen op het ritme van je lichaam.” Dus begonnen we heel langzaam te dansen, ook al ging de muziek heel snel. Dat voelde zo goed. Wat een prachtige daad van medemenselijkheid!

Het is eigenlijk grappig, want ik ben altijd heel correct geweest. Heel toegewijd aan de regels, hiërarchie, plicht, etc. En nu heb ik een ziekte die mijn lichaam anarchistisch maakt. Mijn lichaam kan de regels niet meer volgen. Er was die eerste keer in de gymzaal waar mijn leraar zei: “beweeg je been” en ik zei tegen mijn been: “Vooruit! Beweeg!” en mijn been bewoog niet. Ik huilde toen omdat het een echte schok was om mijn lichaam niet meer onder controle te hebben.

Als er één ding is waarvan je zou willen dat andere mensen het begrijpen over de ziekte van Parkinson, wat zou dat dan zijn?
Ik denk dat veel mensen bang zijn voor ziekte. Als je een ziekte hebt, word je de personificatie van hun angsten. Er zijn dus mensen die bij me uit de buurt blijven. Dat is normaal.

Gisteren was ik uit met een van mijn vrienden en voor het eerst vroegen ze me: “Ben je bang?”. Het was de eerste keer dat iemand me dat vroeg. En ik zei: “Dank je.” Ik had het nodig dat deze vraag gesteld werd. Gezonde mensen zouden zich moeten realiseren wat een verschil ze kunnen maken door geïnteresseerd te zijn, door te proberen erachter te komen wat de ander ervaart, zonder medelijden te hebben.