Anne-Marie en Patrick trouwden in 2000. Patrick’s Parkinson diagnose kwam 19 jaar geleden op zijn 40e verjaardag toen hun kinderen net vier en twee-en-een-half jaar oud waren.
Sinds zij in 2011 de Demoucelle Parkinson Charity oprichtten om het onderzoek naar een geneesmiddel voor Parkinson te versnellen, praat het stel vaak en heel open over de ziekte, de symptomen, het belang van het steunen van wetenschappelijk onderzoek, en hun positieve levenshouding. Anne-Marie heeft echter zelden gesproken over haar rol als mantelzorger.
In deze Maand van de ziekte van Parkinson heeft Anne-Marie besloten om wat van haar ervaringen te delen in de hoop dat het andere mantelzorgers kan helpen.
Waarom heb je ingestemd met een interview over je rol als verzorger?
Na een lezing die Patrick en ik onlangs gaven werd mij gevraagd naar mijn ervaring als mantelzorger en ik hoorde achteraf dat wat ik had gezegd door veel mensen was gewaardeerd. Toen realiseerde ik me dat het delen van mijn eigen ervaringen anderen zou kunnen helpen, of ze nu zorgen voor iemand met Parkinson of een andere aandoening. Ik zeg niet dat ik alle antwoorden heb, maar ik heb in de loop der jaren wel een aantal dingen geleerd die wellicht nuttig kunnen zijn voor andere mensen in een vergelijkbare situatie.
En er is nog een reden waarom ik mijn ervaring als verzorger wil delen. Ik heb soms mensen horen zeggen: “Anne-Marie is zo sterk. Wat is er mis met mij? Hoe komt het dat ik niet zo sterk ben als zij?” Ik denk niet dat dat waar is. Iedereen die in deze positie zit heeft het moeilijk. Maar misschien kunnen we elkaar helpen door ervaringen te delen.
Laten we bij het begin beginnen. Hoe reageerde je op Patricks diagnose?
Er ging bijna een jaar voorbij tussen de eerste keer dat Patrick naar de dokter ging, nu bijna 20 jaar geleden, en het moment dat hij de definitieve diagnose kreeg. In eerste instantie wist men niet zeker wat Patrick mankeerde en toen moest de mutualiteit allerlei aanvullende tests goedkeuren (DaTSCAN, PET-scan enz.). Het duurt niet altijd zo lang voordat mensen de diagnose Parkinson krijgen. Het kan veel sneller gaan, afhankelijk van de progressiesnelheid, de aanwezigheid van typische symptomen en de grondigheid van het diagnostische proces. Maar persoonlijk vond ik het wachten niet erg, omdat het me hielp te wennen aan het idee dat er misschien iets mis was. Een jaar is te lang, maar achteraf gezien gaf ik de voorkeur aan het oponthoud boven een onmiddellijke diagnose.
Hoe reageerde je toen Patrick eindelijk de diagnose kreeg?
Er was een lange periode van ontkenning: ‘Het kan niet waar zijn’, ‘Ze hebben het mis’, enzovoort. Ik heb nog twee jaar gewacht voordat ik mijn zussen vertelde dat Patrick Parkinson had. En het duurde vijf jaar voordat ik het mijn collega’s bij Allianz vertelde. Voor een deel omdat ik de diagnose niet wilde accepteren. Maar ook, en daar schaam ik me nu voor, omdat ik bang was dat mensen ons anders zouden zien, als minder sterk. Ik haatte het idee dat mensen medelijden met me zouden hebben.
In die jaren bagatelliseerde ik ook heel erg de ernst van de ziekte tegenover Patrick. Ik dacht dat het mijn rol was om hem een positiever gevoel te geven. Dus als Patrick symptomen vertoonde, zei ik ‘Oh, maar zo erg is het niet. Eerlijk, je ziet het nauwelijks. Het is oké’. Ik wilde ‘het goede voorbeeld geven’ en positief zijn. Maar later realiseerde ik me dat dit precies het tegenovergestelde effect had. Patrick voelde zich niet begrepen. Hij voelde zich niet ‘gezien’. Hij had het gevoel dat ik me totaal niet bewust was van wat er aan de hand was. En in feite maakte ik het alleen maar erger voor hem. Dus dat is een les die ik wil delen met andere zorgverleners: positief zijn helpt niet als de patiënt zich niet begrepen voelt.
Wat was het moeilijkst aan het ziekteproces?
Het moeilijkste is om Patrick te zien worstelen met alledaagse dingen, zoals in bed gaan liggen, naar het toilet gaan, eten, praten. Dat is moeilijk. Het is ook moeilijk om de ziekte te zien evolueren en je af te vragen hoe het verder gaat. Het is moeilijk om mensen op straat te zien staren. Het is moeilijk om te accepteren dat we geen controle hebben. Het is moeilijk om het grootste deel van ons sociale leven te verliezen. Ik kan nog steeds dingen alleen doen, en dat doe ik ook, maar ook al vindt Patrick het belangrijk dat ik uitga, ik weet dat het zo moeilijk voor hem is omdat hij het zelf niet meer kan. Wat leidt tot een andere grote uitdaging waar ik mee worstel: de balans vinden tussen er zijn voor Patrick, een koppel zijn, en mezelf nier vergeten.
Wat heb je geleerd?
Zoals gezegd moest ik leren om de ziekte te erkennen. Maar dat was niet gemakkelijk. Ik dacht eerst dat het mijn rol was om Patrick te vertellen hoe hij moest denken, voelen en wat hij nodig had. Maar dat werkte helemaal niet. Hij voelde zich niet begrepen. Ik moest leren luisteren. Luisteren, zonder te denken dat ik alles wist.
Ik moest ook meer empathie ontwikkelen. Soms kon Patrick bijvoorbeeld heel dwars doen en me vertellen dat alles wat ik deed verkeerd was. Ik vatte dit heel persoonlijk op, totdat ik de uitdrukking hoorde: ‘gekwetste mensen kwetsen mensen’, wat wil zeggen dat mensen die pijn ervaren de neiging hebben die pijn door te geven. Toen realiseerde ik me dat hij natuurlijk moeilijke emoties ervaart en dat hij die uiteraard moet kunnen uiten! Het gaat niet over mij of is niet op mij gericht. Ik ben gewoon het klankbord.
Leren over de ziekte bleek ook nuttig te zijn. Op een gegeven moment was Patrick bijvoorbeeld heel apathisch. Ik herkende hem niet meer en dat vond ik erg moeilijk. Totdat ik leerde dat apathie een van de symptomen van Parkinson is. Toen ik eenmaal wist dat het een symptoom was, vocht ik er niet meer tegen. Er was niets om tegen te vechten. Het hoort bij de ziekte. En het enige wat ik kon doen was het accepteren. Gelukkig verdween de apathie later weer.
Ik heb ook geleerd dat Patrick niet zwak is, maar ongelooflijk sterk. En dat hij het aankan als ik praat over wat ik nodig heb en over wat ik niet leuk vind. Net zoals ik het aankan als hij praat over wat hij nodig heeft en wat hij niet leuk vindt. Dus dat was weer een les. Patiënten zijn niet zwak!
Het mooie is dat al deze lessen mij een ‘completer’ mens hebben gemaakt. Bovendien denk ik dat ze niet alleen nuttig zijn geweest voor mezelf – maar ook voor Patrick. Omdat ze van ons ‘echte partners’ in de ziekte hebben gemaakt.
Hoe zorg je goed voor jezelf?
Een van de dingen die ik elke ochtend doe is schrijven in mijn dagboek. Er zijn dagen waarop ik schrijf over alle positieve dingen in mijn leven en er zijn dagen waarop ik de behoefte heb om stil te staan bij alles wat er misgaat. Dit proces van het opschrijven van mijn gevoelens is heel belangrijk voor me geweest. Ik moet onderkennen wat er met Patrick gebeurt, maar ook wat er met mezelf gebeurt.
Een tweede element waar ik op let, is dingen doen waar ik energie van krijg. Zoals vrienden zien. Of leuke dingen doen. Vorig jaar heb ik bijvoorbeeld in een musical gezongen. En meer recent ben ik lid geworden van een groep Toastmasters, gewoon omdat het me veel positieve energie geeft.
Ik wil geen willoos slachtoffer zijn van onze omstandigheden, maar actief bijdragen aan positieve veranderingen. Dus als ik me een slachtoffer voel, wat vaak genoeg gebeurt, vraag ik mezelf af: ‘Wat wil ik? En als dat is wat ik wil, wat is dan het beste wat ik nu kan doen om het te laten gebeuren?’ Je moet jezelf toestaan om af en toe verdrietig en neerslachtig te zijn, maar ik vind het belangrijk om niet in die negativiteit te blijven hangen en in plaats daarvan te werken aan de toekomst die ik wil.
De oprichting van de Demoucelle Parkinson Charity kwam voort uit dat idee: laten we niet achterover leunen en hopen dat er een geneesmiddel wordt gevonden. Laten we er iets aan doen! Een actieve veranderaar worden in plaats van een slachtoffer is voor mij een zeer effectieve ‘therapie’ geweest.
Samengevat: persoonlijke ontwikkelingstechnieken zoals het bijhouden van een dagboek, dingen doen waar ik energie van krijg, en actief zijn in plaats van een slachtoffer, zijn drie dingen die mij erg geholpen hebben – en die misschien ook andere zorgverleners kunnen helpen.
Hoe denk je over de toekomst?
Ik denk niet meer verder vooruit dan een jaar. In tegenstelling tot toen ik een twintiger was, lijk ik mezelf niet veel verder vooruit te kunnen projecteren. Sterker nog, zodra Patrick de diagnose kreeg, wilde ik liever niet meer nadenken over mogelijke toekomsten.
Maar tegelijkertijd heb ik wel een heel sterke visie op het vinden van een geneesmiddel voor Parkinson. En ik heb een sterk doel voor ogen, namelijk om anderen te helpen zich goed te ontwikkelen terwijl ik zelf ook een goed leven heb. Dat zijn mijn doelen. Elke dag denk ik na over wat ik kan doen om dichter bij die visie en dat doel te komen. Stap voor stap. We zullen zien waar het ons brengt…
Terugkijkend, hoe zou je de afgelopen 19 jaar omschrijven?
Een degeneratieve en momenteel ongeneeslijke aandoening in de familie is niet waar ik van gedroomd had. Maar ja, wie heeft nu wel het leven waarvan hij of zij droomde? Ik ben dankbaar voor de geweldige relatie die ik met Patrick en onze kinderen heb. Mijn leven heeft meer zin en ik ben een ‘completer’ mens geworden. Het is zwaar om de ziekte van Parkinson in je gezin te hebben, maar ik heb nog zoveel mooie momenten. Ik zou het zeker ‘een goed leven’ noemen.