Anne-Marie Demoucelle a eu une très belle conversation avec Willem Delrue, diagnostiqué avec la maladie de Parkinson il y a deux ans, à l’âge de 54 ans.

Réparateur de vélos et père de trois fils, il a traversé un processus de découverte et d’acceptation riche en leçons de vie universelles : oser nommer les changements, redéfinir ses priorités et découvrir le pouvoir d’une communication honnête.

Bien que la maladie de Parkinson évolue différemment chez chaque personne, l’histoire de Willem offre des enseignements reconnaissables et précieux pour tous les patients, leurs proches et tous ceux qui connaissent un patient.

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Willem, vous avez reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson il y a deux ans. Aviez-vous déjà l’impression que quelque chose n’allait pas ?
« En fait, cela fait déjà des mois que vous essayez de poser un diagnostic. Les choses ne se passent plus comme avant. Vous devenez plus lent, vos mouvements ne sont plus aussi fluides qu’avant. Grâce à ma formation médicale (infirmier en soins intensifs), j’ai pu filtrer efficacement les informations que j’ai trouvées sur Internet. Au vu de mes symptômes, j’ai rapidement pensé à des troubles moteurs. Et ensuite à la maladie de Parkinson. Je me suis dit : ce n’est pas possible ! Mais de nombreux symptômes correspondaient. Par exemple : je n’ai pas de tremblements, sauf lorsque je dois faire un effort. Cela correspond à ce que j’ai lu : c’est différent pour chaque personne.

Puis, j’ai eu une confirmation extérieure. Un client, neurologue de profession, m’a pris à part après une réparation de vélo. « Willem, je trouve que tu travailles plus lentement que les fois précédentes. Tu le remarques aussi ? Je pense que tu devrais consulter un neurologue. » C’était bien sûr assez direct, mais aussi très important. Je n’étais pas le seul à le remarquer. Ce neurologue aussi voyait que quelque chose n’allait pas. Cela a été déterminant : d’accord, il y a vraiment quelque chose. Lorsque j’ai ensuite reçu le diagnostic officiel, cela a été en fait une confirmation. Une sorte de réconfort même. Maintenant, je sais, c’est clair. Il y a quelque chose qui ne va pas, je ne me fais pas d’illusions. »

Qu’attendez-vous réellement des personnes qui vous sont proches ?
« Qu’elles osent le dire si elles pensent qu’il y a quelque chose qui cloche. C’est ce qu’a fait ce neurologue : elle m’a dit sans détour qu’elle trouvait que je travaillais plus lentement. C’est ce qu’on attend des personnes qui nous sont proches. Les gens qui ne me connaissent pas ne voient pas qu’il y a quelque chose qui cloche. Mais ceux qui me connaissent voient les changements. À mon visage, à ma façon de marcher. J’aimerais qu’ils me le disent, non pas pour me critiquer, mais par souci pour moi. Dites-moi s’il y a quelque chose qui cloche. En fait, c’est leur rendre service. Si je remarquais quelque chose chez quelqu’un d’autre, je le dirais aussi. »

Comment vos proches ont-ils réagi au diagnostic ?
« Mes trois fils ont chacun réagi à leur manière, qui est merveilleuse. L’aîné, très pragmatique, a fabriqué avec son imprimante 3D un pilulier que je peux toujours avoir sur moi. Le cadet m’a simplement pris dans ses bras : parfois, les gestes en disent plus long que les mots. Et le plus jeune, qui est très bavard, a immédiatement parlé du CBD et du cannabis, car il avait entendu dire que cela pouvait aider.

Avec mes parents, cela a été plus difficile. Mon père était lui-même malade à l’époque, avec des symptômes de Parkinson, mais pas la maladie elle-même. Il n’a pas beaucoup réagi. Ma mère, en revanche, a réagi vivement. « Mais d’où cela vient-il ? Comment peut-on attraper ça ? » J’avais plutôt espéré qu’elle me prenne dans ses bras. Sa première réaction n’a pas été facile, mais finalement, tout s’est bien passé. »

Et vos amis ?
« Certaines personnes ont soudainement cessé de me donner de leurs nouvelles pendant deux ans après que je leur ai annoncé mon diagnostic. Cela fait mal, mais cela permet aussi de voir qui sont vos vrais amis. Ceux-ci restent, quoi qu’il arrive. Je connais ma famille, j’ai d’autres amis vers qui je peux me tourner. Ces vrais amis, on sent qu’ils sont simplement là. »

Que voudriez-vous dire aux personnes qui restent à l’écart ?
« Que c’est quelque chose que je ne sais pas changer. Et que je ne vais pas changer de caractère, je reste la même personne que vous connaissiez. Oui, certaines choses sont plus difficiles, mais ce n’est pas une raison pour mettre fin à une amitié. Si vous ne savez pas comment gérer la situation, contactez-moi. Laissez-moi vous raconter mon histoire. Demandez-moi ce qu’est réellement la maladie de Parkinson, ce qu’elle me fait. Parlons-en. »

« Les patients atteints de la maladie de Parkinson ont souvent peu d’expressions faciales. Mais cela ne veut pas dire que je n’écoute pas quand vous me parlez ou que cela ne m’intéresse pas. Gardez cela à l’esprit. Sinon, les gens peuvent penser : « Il se fiche de ce que je lui dis », et ils iront parler à quelqu’un d’autre. »

Comment gérez-vous les défis quotidiens ?
« Le matin, je mets plus de temps qu’avant à me préparer dans la salle de bain. Mais bon, tant pis. C’est pareil pour d’autres choses, par exemple dans la cuisine. Au début, ma femme me disait : « Laisse-moi couper les légumes, ça ira plus vite. » Maintenant, elle accepte que je prenne mon temps, mais que nous y arrivons finalement. Ma femme aime faire des projets. Elle peut soudainement décider : « Aujourd’hui, nous allons ranger le grenier ». Là encore, je participe, mais cela prend plus de temps. Nous apprenons ensemble à gérer cette différence de rythme. »

Qu’est-ce qui vous a le plus surpris dans la maladie de Parkinson ?
« J’ai perdu dix kilos sans rien faire ! Mon métabolisme est plus élevé à cause de la tension musculaire. C’est le meilleur régime que j’ai jamais suivi ! Mais au début, la maladie m’a aussi rendu plus apathique et moins intéressé par ce qui se passait à la maison. Grâce aux médicaments, cela a complètement changé. Je vis maintenant la vie de famille de manière beaucoup plus intense. Avant, je participais à la course effrénée : lever à six heures, travailler dur. Maintenant, je lève le pied. Je me dis plutôt : si ça ne marche pas aujourd’hui, ça marchera demain.

Je réalise beaucoup plus ce qui est vraiment important. Ma famille. Mes enfants, qui deviendront peut-être plus tard des aidants involontaires, je dois y prêter attention. Facebook et Instagram ne m’intéressent plus. Tous ces messages auxquels il faut répondre immédiatement, non, ce n’est pas nécessaire. Je suis désormais plus ancré dans la réalité. Je sais ce que je veux, qui est important dans ma vie, vers qui je peux me tourner en cas de problème. »

Quel est le défi mental le plus difficile à relever selon vous ?
« Apprendre à vivre avec le fait que les choses ne s’amélioreront pas. Pour l’instant, tout est assez stable, mais on sait que ça ne peut que s’aggraver. Cela m’amène à réfléchir à des choses auxquelles on ne pense pas autrement : jusqu’où laisser les choses aller ? Quand est-ce que ça suffit ? Je m’y prends peut-être un peu tôt, mais j’ai déjà rempli mes documents. Je ne suis pas quelqu’un qui veut dépendre énormément de quelqu’un d’autre.

Je pense à mes fils et à ma femme. Ils sont devenus des aidants involontaires. Pour l’instant, ça va encore, ils n’ont pas vraiment besoin de m’aider. Mais à un moment donné, ce sera le cas. Ils n’ont pas demandé ça. Moi non plus. On se sent parfois coupable. Et oui, ce n’est pas nécessaire, on n’y peut rien. Mais ces sentiments sont bien là. »

Quel est le message le plus important que vous souhaitez transmettre aux personnes qui reçoivent un diagnostic de Parkinson ?
« Un conseil très pratique est de rester actif et de commencer la kinésithérapie le plus tôt possible. Même si vous pensez que ce n’est pas encore nécessaire. Je remarque vraiment une différence après être allé chez le kinésithérapeute, tant au niveau de la force, de l’équilibre que de la motricité fine. C’est dans le même esprit que nous avons pris un chien. Car que vous le vouliez ou non, vous devez vous promener, le matin et le soir. Juste un petit tour dans le quartier, mais vous êtes dehors.

Mais réfléchissez surtout à ce qui est important pour vous. Quelle que soit la maladie dont vous souffrez – Parkinson, cancer ou autre – beaucoup de gens ne réfléchissent qu’alors à ce qui est vraiment important. Cette course effrénée, ce travail acharné… tout cela peut s’arrêter d’un coup. Qu’avez-vous retiré de votre vie ? Avez-vous vécu heureux ? Qu’il s’agisse de lire un bon livre, de vous asseoir dans la nature ou même de consulter votre compte Instagram, si quelque chose est important pour vous, prenez le temps de le faire. Profitez de ce que vous avez maintenant et concentrez-vous sur ce qui compte vraiment : les personnes qui vous aiment et qui sont là pour vous. »

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Nous remercions Willem de nous avoir accordé cet entretien et pour sa franchise. Son histoire montre qu’un diagnostic de Parkinson n’apporte pas seulement des défis, mais peut aussi mener à une vie plus consciente et plus riche, dans laquelle les véritables priorités deviennent claires. Une communication ouverte, la compréhension et surtout l’amour s’avèrent