Diagnostiquée avec la maladie de Parkinson à l’âge de 44 ans, Valérie remarque que quatre ans plus tôt elle avait de fortes douleurs à la hanche et que c’était déjà la maladie qui s’invitait. Mère de deux enfants et aujourd’hui grand-mère, elle a dû arrêter de travailler à 50 ans. Elle aime le ski et le parapente, même si ces activités sportives deviennent de plus en plus difficiles, et elle trouve dans la peinture une activité thérapeutique et méditative, bien que sa main laisse parfois tomber brusquement le pinceau.

Après avoir constitué, ces deux dernières années, une équipe de proches et d’amis pour Run, or Walk, for Parkinson, elle a accepté de partager son histoire.

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Pouvez-vous nous raconter votre diagnostic et ce que vous avez ressenti les premières années ?

Les premiers symptômes sont apparus vers 40 ans, mais le diagnostic est tombé à 44.
Pendant longtemps, j’ai continué à travailler, à composer avec la maladie. Faire comme si de rien n’était. Mais émotionnellement, c’était compliqué : J’avais peur, je tentais simplement de tenir.  Avec le temps, j’étais de plus en plus fatiguée, stressée.  Mon ‘package Parkinson’ :  courtes nuits avec des micro-réveils, fatigue, douleurs et finalement, problème de concentration.  Malgré mes micro-siestes dans le train, à midi, et mes deux jours à la maison.

Le véritable choc est arrivé à 50 ans, le jour où, avec mon neurologue nous avons questionné ma capacité à suivre le rythme professionnel. Bizarrement, c’est ce jour-là que j’ai vraiment compris la gravité de la maladie.
Il m’a fallu près de quatre ans pour accepter que je n’en étais plus capable.

Dire adieu à mon identité professionnelle a été extrêmement difficile. J’avais l’impression de devenir inutile à la société. Une amie m’a aidée à comprendre que ma valeur ne dépendait pas uniquement de mon travail : être disponible, écouter, créer du lien, soutenir les autres… tout cela avait aussi énormément de valeur. Ce regard-là m’a profondément aidée à retrouver une place dans la société.

Avec quel état d’esprit vivez-vous la maladie aujourd’hui ?

J’ai appris ce que j’appelle « l’acceptation active ». La maladie est là. Je ne peux pas la nier. Mais je peux choisir comment je vis avec. J’écoute mon corps. Je reste dans l’action même si elle est réduite dans le temps : sport, peinture, relations humaines.  Je continue à bâtir une vie riche malgré la maladie. Je fais avec — et je continue à avancer.

La perte de mon filleul de 12 ans et la maladie m’ont appris à relativiser. Quand on vit cela, beaucoup de choses perdent leur importance.

On apprend à regarder ce qui est essentiel, à apprécier ce qui est là, à accepter que tout ne soit pas parfait. Je me dis aussi que dans chaque malheur, chaque difficulté, on peut tirer ou trouver de belles choses.  Je cherche à m’améliorer. Cela m’aide à donner un sens. 

J’ai de la chance. J’ai un conjoint et une famille très aimante et attentive, des amis présents et qui font tellement attention à moi.  Ils sont tous en OR et j’en profite encore pour les remercier ici.

J’ai de la chance. Je suis optimiste et positive.  Bien sûr, si je suis plus fatiguée, il m’arrive comme tout le monde d’être anxieuse et de tomber dans une spirale négative.  Alors, je me distrais l’esprit.  En voyant des amis, en sortant mon chien, en allant faire une chouette activité, en faisant du yoga ou des respirations. Et je remonte dans la spirale positive. 

Qu’est-ce qui est le plus difficile au quotidien avec Parkinson ?

La fatigue, les troubles cognitifs, la gestion des émotions, le fait qu’il me faut beaucoup plus de temps pour tout faire et, le stress. Surtout le stress qui m’épuise par-dessus tout ! Je fonctionne comme un vieux smartphone : quand la batterie est presque vide, à 20%, on pense qu’on peut encore appeler ou surfer sur internet. Et puis, sans crier gare, tout s’arrête d’un coup. Il faut alors recharger la batterie. Chez moi, ce sont mes médicaments et/ou dormir qui rechargent ma batterie.

Mais il y a aussi une dimension émotionnelle très lourde : voir la maladie progresser chez mon père, qui a aujourd’hui 87 ans. Observer son évolution, savoir que cela pourrait être mon avenir, est extrêmement difficile. Lire ou entendre les témoignages d’autres personnes atteintes de Parkinson est également parfois très éprouvant. Ça fait peur. Même si chaque malade évolue différemment. On ne peut pas toujours se protéger, de cette angoisse.  Respirer, se calmer et ça repart !

Je continue à prendre soin de moi : depuis que je vais à la Convention Parkinson à l’Hôpital André Vésale (HUmani) à Mont-Godinne, avant chaque rendez-vous médical, je « m’apprête » mentalement et physiquement. Ce n’est pas de la coquetterie — c’est une façon de rester debout, de me présenter au monde et à la maladie avec dignité et force.  Pendant des années, pourtant, chaque fois qu’ils me demandaient comment j’allais, je leur répondais, ‘ça va’, mais je me mettais à pleurer.  Depuis 2 ans, c’est mieux, je ne pleure plus, je dépose mes craintes, je suis écoutée, rassurée et encouragée. Merci aussi à toute l’équipe.

Comment voyez-vous l’avenir ?

Je ne me fais pas d’illusions pour moi. Mais j’espère de tout cœur que la recherche trouvera des solutions pour les générations futures — pour mes enfants, pour les autres. Ma plus grande peur reste la perte cognitive. Je ne veux pas devenir un poids et je ne serai pas un poids pour mes proches.

Comment êtes-vous arrivée à soutenir la Demoucelle Parkinson Charity ? Et pourquoi ?

En découvrant sa philosophie : positivité, mouvement, rester debout, avancer en souriant, et faire progresser la recherche.

C’est exactement ma vision et ma façon de vivre avec Parkinson.  Donner du sens à ce que je fais donne aussi du sens à la maladie.

Pourquoi est-ce si important pour vous de soutenir la recherche ?

Parce que la recherche n’est jamais perdue. Ce que l’on découvre pour Parkinson aide aussi à comprendre d’autres maladies du cerveau. C’est une responsabilité collective. La recherche, c’est l’espoir à long terme. Chaque avancée compte.

Au début, j’avais beaucoup de réticence à parler publiquement de ma maladie. Je ne voulais, je ne veux, surtout pas de pitié. Puis on m’a expliqué que, quand on parle de soi, on touche les gens autrement. Que les personnes s’engagent d’abord parce qu’elles connaissent quelqu’un, parce qu’il y a un visage, une histoire.

Alors j’ai accepté ce rôle d’ambassadrice. Pas pour moi, mais pour faciliter l’action, créer du mouvement, donner envie de s’engager.  Je ne demande pas de compassion.  Je propose de l’énergie, du sens et de l’action. Et si mon histoire peut aider d’autres personnes à oser avancer, alors ça vaut la peine.

Que représente pour vous « Run or Walk for Parkinson » ?

Run, or Walk, for Parkinson, ce n’est pas seulement un événement sportif. C’est une expérience humaine profondément émouvante.

Voir des amis, des proches, des jeunes, parfois peu sportifs, se dépasser pour une cause donne un sens immense à leurs efforts.
Quand quelqu’un arrive au bout des 20 kilomètres en pleurant et te dit : « Je l’ai fait pour toi », cela bouleverse.

Il y a aussi quelque chose de très fort dans le regard des jeunes : ils sont fiers d’avoir couru pour une cause, d’avoir participé à quelque chose de plus grand qu’eux. On sent que cette journée laisse une trace en eux.

Pour moi, c’est une source de joie, de gratitude et d’espoir. C’est une journée où la maladie cesse d’être invisible et où chacun devient acteur du changement.

C’est pour cela que je dis toujours aux participants : vous êtes mes super-héros.

Serez-vous à nouveau dans l’équipe cette année ?

Oui — et cette année sera encore plus forte émotionnellement. Mon père participera aussi. Il sera poussé par les membres de notre famille afin qu’il puisse, lui aussi, ressentir cette énergie positive, faire partie de cette journée magique et avancer entouré d’amour. C’est notre manière de dire : on continue, ensemble.  Après tout, cette positive attitude, je l’ai reçue en héritage de mes parents. Ensemble, on est plus fort !