Le 22 août 2023, Anne-Marie et Patrick Demoucelle, ainsi que plusieurs bénévoles de la Demoucelle Parkinson Charity, ont rencontré des représentants de la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF), notamment Mlle Courtney Orr, directrice associée principale, et Bradford Casey, PhD, directeur associé des programmes de recherche. Les principaux sujets de discussion ont été les développements récents et passionnants de la recherche sur la maladie de Parkinson, les perspectives pour les mois et les années à venir, et la manière de sensibiliser le public et de financer la recherche prometteuse.
Les invités américains se sont montrés particulièrement enthousiastes par la découverte, au début de l’année, d’un biomarqueur qui ouvre un nouveau chapitre pour la recherche sur la maladie de Parkinson – avec la promesse d’un meilleur développement de médicaments et de meilleurs soins pour toutes les personnes et familles vivant avec la maladie. Grâce au nouveau test de détection de l’alpha-synucléine anormale dans le liquide céphalo-rachidien, validé par l’initiative des marqueurs de progression de la maladie de Parkinson (PPMI) de la FFMJ, les chercheurs peuvent définir et surveiller objectivement cette pathologie pour la première fois dans le corps vivant. Les invités ont expliqué que cette découverte contribuera à transformer la manière dont les essais sont menés, à réduire potentiellement le temps nécessaire à la mise au point de nouveaux traitements et à faire progresser la prévention de la maladie de Parkinson. Le Dr Casey et Mlle Orr ont également évoqué les progrès significatifs de la recherche sur la maladie d’Alzheimer, avec des retombées possibles pour la modélisation de la maladie de Parkinson et l’entrée en phase d’essais cliniques de médicaments contre la maladie de Parkinson.
Les nouveaux types de technologies dans le développement de médicaments et les nouvelles technologies dans la recherche biomédicale en général, telles que la recherche sur les cellules souches et l’imagerie de ce qui se passe à l’intérieur des cellules individuelles, ont été décrits comme des progrès considérables qui pourraient être exploités à l’avenir.
Les invités américains ont noté que la philanthropie avait un impact majeur sur la recherche sur la maladie de Parkinson, transformant ceux qui travaillent dans ce domaine, la quantité de travail qu’ils peuvent accomplir et la rapidité avec laquelle ils peuvent le faire. Les récentes avancées scientifiques ont encouragé une nette augmentation du soutien, à la fois pour les projets à haut risque et à haut rendement que d’autres ne peuvent pas ou ne veulent pas financer.
Il a été noté que la recherche sur la maladie de Parkinson n’avait jamais connu de période aussi passionnante, non seulement en raison de la découverte d’un biomarqueur, mais aussi en raison de toutes les données qui nous parviennent. Les premiers investissements dans la recherche sur la maladie de Parkinson ont permis de tester de nombreux nouveaux médicaments et d’améliorer considérablement la compréhension de la biologie de la maladie de Parkinson et de ses différentes causes. Plusieurs médicaments prometteurs en cours d’essais cliniques aujourd’hui pourraient bien produire des résultats dans quelques années.
Enfin, un échange animé a eu lieu sur les défis et les stratégies en matière de communication et de collecte de fonds, au cours duquel les invités américains ont été heureux de partager leurs propres idées et leur expertise, mais aussi de commenter certaines des réflexions de leurs interlocuteurs européens.
Miss Courtney Orr, Senior Associate Director, and
Bradford Casey, PhD, Associate Director of Research Programs
The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research