Publié le 22 mai 2019 sur cureparkinson.org.uk
La maladie de Parkinson n’est pas ce qui définit le mieux Michael Broad – il a été photographe, escaladeur et cycliste passionné, et il s’est inscrit à de nombreux cours en ligne pour améliorer ses connaissances sur la maladie. Depuis son diagnostic en 2013, il a participé à un certain nombre d’essais cliniques visant à trouver des moyens de soulager les symptômes et de ralentir la progression de la maladie de Parkinson, le plus récent étant le PD-STAT dirigé par l’Université de Plymouth.
PD-STAT examine si les statines – qui sont généralement utilisées pour baisser le taux de cholestérol dans le sang – pourraient servir de traitement neuroprotecteur, et ce dans 23 hôpitaux de Grande-Bretagne. Les participants reçoivent soit de la simvastatine, soit un placebo, et l’essai est à double insu, ce qui signifie que ni les chercheurs ni les participants ne savent lequel ils prennent avant la fin de l’essai.
L’essai est dirigé à l’échelle nationale [en Grande-Bretagne] par le Dr Camille Carroll, professeur agrégé à l’Institut de médecine translationnelle et stratifiée (ITSMed) de l’Université de Plymouth et neurologue consultant à l’University Hospitals Plymouth NHS Trust (UHPNT), et il se déroule de Cornwall à Newcastle.
Le Dr Carroll a dit ceci: « La simvastatine est un médicament pour baisser le taux de cholestérol qui, selon les données probantes, pourrait protéger les cellules nerveuses du cerveau contre les blessures ou les pertes. Dans cet essai clinique, nous voulons voir si la simvastatine a le potentiel de ralentir ou d’arrêter la progression de la maladie de Parkinson – et c’est seulement grâce à l’aide et à la participation de personnes atteintes de cette maladie, comme Michael, que nous pouvons le découvrir.«
L’essai est géré par la Peninsula Clinical Trials Unit de l’Université de Plymouth, enregistrée au UKCRC, parrainée par la University Hospitals Plymouth NHS Trust (UHPNT) et financée par The Cure Parkinson’s Trust et la JP Moulton Charitable Foundation.
L’essai est à peu près à mi-parcours, laissant aux chercheurs le soin de rassembler, d’analyser et de partager leurs résultats dans une série d’articles au cours des prochaines années. Michael est l’un des 235 participants à l’échelle nationale et, après sa dernière visite, il nous raconte son histoire.
« Je viens d’un village appelé Thurlstone, près de Sheffield, et j’ai entendu parler de l’essai pour la première fois dans un courriel de Parkinson’s UK, alors j’ai signifié mon intérêt auprès de Leeds General Infirmary, qui fait partie de Leeds Teaching Hospitals NHS Trust, pour être évalué afin d’y participer. ”
A Leeds, l’essai était dirigé par Dr Jane Alty et l’infirmière de recherche Caroline Peacey.
Michael nous explique:
« L’équipe de recherche voulait plus de 200 personnes pour y participer, ce qu’elle a heureusement réussi à faire. Essayer d’obtenir un nombre suffisant de participants à l’essai entraîne souvent des retards dans la recherche, mais j’encourage tous ceux qui le peuvent à s’impliquer. Le personnel m’a traité avec un grand respect depuis le début et a répondu à toutes mes questions. »
Au début de l’étude PD-STAT, lorsqu’ils reçoivent le médicament qui est à l’essai, les participants remplissent un certain nombre de questionnaires et effectuent des tests moteurs (mouvements), y compris un test de marche et un test de tapotement des doigts. Puis, après 1, 6, 12, 18, 24 et 26 mois, ils se rendent à six autres visites cliniques où on leur pose des questions sur leur santé et sur les médicaments qu’ils prennent. Les questionnaires et les tests moteurs sont aussi chaque fois réitérés. Pour quatre des visites à la clinique, on demande aux participants de ne pas prendre leurs médicaments habituels pour la maladie de Parkinson, afin que les chercheurs puissent se faire une idée exacte de leur état sans qu’il ne soit masqué par leurs médicaments habituels.
Michael poursuit: « Les visites les plus longues sont celles qui ont lieu quand vous êtes ‘off’, que vous n’avez pas pris votre médicament habituel la veille du rendez-vous avec le laboratoire de recherche, où vous faites des tâches pour les comparer avec la visite de référence d’origine. Une fois ces tests terminés, votre traitement est repris et environ une heure plus tard, selon le temps de récupération de la personne, certains des tests sont répétés. L’équipe se donne beaucoup de mal pour s’assurer que votre santé est vérifiée; vous ne vous sentez jamais négligé et vous pouvez toujours communiquer avec l’équipe une fois rentré à la maison.
Pendant cet essai, j’ai reçu une demande de l’unité des essais cliniques de participer à une sous-étude génétique liée à PD-STAT, et j’ai donc décidé d’y participer aussi. Je comprends que ce que je fais n’est pas pour tout le monde, mais nous ne pouvons pas nous contenter de nous asseoir et de regarder, il faut s’impliquer davantage et aider là où l’on peut. Je suis très optimiste quant à l’avenir de la recherche sur la maladie de Parkinson et, avec plus de soutien, nous pourrons mettre au point de meilleures interventions et de meilleurs traitements plus tôt que prévu. »
Source: https://www.cureparkinsons.org.uk/news/ct-michaels-story