Olivette Mikolajczak vit avec la maladie de Parkinson depuis bientôt 9 ans. Depuis 4 ans, elle organise des compétitions de golf pour récolter des fonds pour la recherche. Son parcours illustre magnifiquement comment transformer un diagnostic en force d’action.
——-
Olivette, organiser des compétitions de golf – était-ce imaginable au moment de votre diagnostic ?
« Absolument pas. Au moment du diagnostic, une grande tristesse s’abat sur vous. Mais après un peu de temps, j’ai choisi de prendre cette maladie comme un défi plutôt que comme une fatalité. C’est un combat, certes, mais comme gravir le Kilimanjaro – c’est aussi un défi ! Vivre avec Parkinson qui évolue, c’est déjà toute une aventure. »
Comment cette idée de compétition est-elle née ?
« Tout a commencé quand Isabelle m’a proposé de devenir bénévole. En découvrant votre histoire et celle de Patrick sur le site, j’ai été touchée et j’ai dit oui immédiatement. C’est alors que je me suis demandé : comment puis-je contribuer davantage ? Pourquoi ne pas organiser une compétition de golf ? L’idée était lancée. »
Rassembler des gens autour de votre propre maladie – comment avez-vous vécu cela initialement ?
« J’avoue qu’au début, j’étais un peu gênée d’organiser quelque chose qui, indirectement, me concernait aussi. Mais j’ai dépassé cette gêne car j’ai réalisé que cela renforçait mon engagement. Voir des joueurs répondre immédiatement ‘Oui, on participe !’ m’a donné un espoir formidable. Personne n’a trouvé l’idée stupide – au contraire, tous ont trouvé l’initiative excellente. »
Comment votre entourage réagit-il à votre projet ?
« Les réactions sont unanimement positives ! Un ami d’enfance m’a même proposé son aide l’année dernière. Il trouve que mon action est formidable et que le golf me maintient en forme. Grâce à lui, j’ai touché de nouveaux participants.
Mon mari Yves s’occupe de toute l’intendance – les courses, l’organisation du buffet. Mes enfants préparent les sandwichs. C’est un véritable travail d’équipe familial ! Même les dames de mon club qui ne peuvent pas participer me demandent comment faire un don équivalent à ce qu’elles auraient dépensé. C’est d’une générosité qui me touche énormément. »
Que ressentez-vous face à tous ces soutiens ?
« Je suis profondément émue par tant de gentillesse. Parfois, j’en suis presque gênée tant les gens sont généreux. Mais c’est une gêne positive – celle de la gratitude. La réaction des gens est magnifique. »
Pourquoi pensez-vous que votre initiative touche autant ?
« Les gens ne s’inscrivent pas juste pour me faire plaisir. Ils sont réellement touchés par notre action pour la recherche. Nous savons tous que Parkinson est une maladie dégénérative – c’est la réalité la plus difficile à accepter. Se dire qu’on ne pourra plus jamais marcher normalement… Mais si on arrivait ne serait-ce qu’à trouver un traitement qui ralentit la maladie, ce serait déjà formidable ! »
Neuf ans après votre diagnostic, comment abordez-vous le sujet avec de nouvelles rencontres ?
« Quand je joue avec quelqu’un que je ne connais pas, je lui dis naturellement que j’ai Parkinson. Ma façon de marcher est différente, les gens s’en aperçoivent, alors autant être transparente. Leur réaction est toujours encourageante : ils trouvent remarquable que je continue le golf. Finalement, cela n’affecte pas nos conversations – on parle juste un peu de la maladie, puis la vie continue. »
Qu’avez-vous appris sur vous-même à travers cette expérience ?
« J’ai découvert que même si on devient faible dans certains domaines, on peut rester fort dans d’autres. Parkinson ne signifie pas qu’on ne peut plus rien faire ! Organiser une compétition demande d’être en contact avec beaucoup de personnes, de coordonner les équipes, de gérer mille détails… Même si je marche différemment, même si j’ai parfois du mal à rester immobile, cela ne m’empêche pas d’organiser, de rencontrer, de créer du lien. La vie sociale reste primordiale. »
Pourquoi cette dimension sociale est-elle si importante pour vous ?
« J’ai toujours aimé rencontrer des gens – à notre âge, chacun a ses petits problèmes de santé ! Voir du monde, échanger, partager – c’est ma nature profonde et Parkinson ne change rien à cela. La maladie ne m’empêche pas de garder mes relations comme avant. Certes, je ne vais plus aux cocktails car rester debout longtemps est pénible, mais au golf, je bouge, je marche, je vis ! »
Comment gérez-vous les symptômes lors de ces journées spéciales ?
« J’ai la chance de pouvoir prendre une dose supplémentaire de médicament ces jours-là – mon médecin dit que c’est sans problème ponctuellement. Je refuse la voiturette car marcher fait partie des bénéfices du golf. J’ai investi dans un nouveau chariot avec un petit siège pour les moments d’attente, mais je préfère marcher – on prépare mieux ses coups ainsi ! »
Quel conseil donneriez-vous à une personne qui vient d’être diagnostiquée ?
« Surtout, ne baissez pas les bras ! Ne vous repliez pas sur vous-même. Parlez de votre maladie – vous en avez le droit et c’est même nécessaire. Continuez absolument les activités que vous aimez. Et bougez, bougez, bougez ! Ne serait-ce que marcher. Tant qu’on peut bouger, il faut en profiter. C’est le conseil le plus important que je puisse donner. »