Trouver un moyen de « vivre » avec la maladie ne signifie pas seulement vivre physiquement, mais aussi mentalement et émotionnellement.
En effet, il a été démontré que le stress aggrave les symptômes de la maladie de Parkinson, de sorte que la réduction de l’anxiété peut avoir un impact physique positif.
Cela est, bien sûr, beaucoup plus facile à dire qu’à faire lorsque les symptômes de la maladie comprennent non seulement des difficultés à bouger, mais aussi un sommeil interrompu et une augmentation de la dépression. En l’absence de traitement curatif, la nature dégénérative de la maladie de Parkinson peut peser sur les patients et au fur et à mesure que les symptômes augmentent et ont un impact sur la vie quotidienne, ils peuvent provoquer l’isolement social.
Les associations de patients suggèrent souvent aux patients de réduire leur stress et d’améliorer leur bien-être mental par les moyens suivants :
a) en se sentant plus « maîtres de la situation », c’est-à-dire en s’informant sur les symptômes, les soins et les traitements de la maladie afin de se sentir plus responsables de leur propre avenir.
b) en partageant ce qu’ils ressentent avec un professionnel de la santé, un soignant ou un ami et en demandant de l’aide, c’est-à-dire en devenant leur propre défenseur.
D’autres conseils pratiques pour soutenir votre santé mentale, que vous soyez atteint de la maladie de Parkinson ou non, sont:
- pratiquez la respiration/méditation de pleine conscience;
- reconnaissez vos facteurs de stress et évitez-les ou préparez-vous à les affronter à l’avance;
- concentrez-vous sur les aspects positifs;
- restez en contact avec vos amis, votre famille et des groupes de personnes partageant les mêmes idées;
- faites de l’exercice régulièrement;
- dormez suffisamment
Voici une liste non exhaustive de personnes susceptibles d’aider les patients atteints de la maladie de Parkinson :
- un médecin généraliste ;
- un neurologue ;
- d’autres patients. Vous pouvez les trouver par le biais de votre association locale de soutien aux malades de Parkinson, qui peut organiser des réunions ou d’autres activités ou sur Facebook ;
- une infirmière spécialisée dans la maladie de Parkinson ;
- un psychologue ;
- un neuropsychologue ;
- un psychiatre ;
- des lignes d’assistance publiques.
Ressources supplémentaires :
Anglais :
La Fondation Michael J. Fox propose un guide sur la réduction et la gestion du stress: https://www.michaeljfox.org/sites/default/files/media/document/080918_STRESS_GUIDE.pdf
Néerlandais :
La Vlaamse Parkinson Liga recommande deux outils en ligne pour soutenir la santé mentale des patients :
- Positive Health se concentre sur les individus : leur résilience et ce qui donne un sens à leur vie. À l’aide d’une carte mentale, vous examinez la façon dont vous vivez votre santé, puis vous discutez des résultats avec un proche ou avec votre médecin. https://www.mijnpositievegezondheid.be/tools
- Goal Finder vous aide à réfléchir à ce qui est important dans votre vie : ce que vous aimez faire et ce qui donne un sens à votre vie. Il vous aide à formuler des objectifs de vie concrets. https://vlaamspatientenplatform.be/nl/doelzoeker
Cet article s’appuie sur les conseils et suggestions fournis par les organisations de lutte contre la maladie de Parkinson en Belgique, aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, aux Pays-Bas et en France. Il vise à donner une vue d’ensemble des conseils disponibles mais ne peut être exhaustif. Nous vous encourageons à consulter les sites Web de vos organisations locales ou régionales, qui peuvent contenir des informations spécifiques adaptées à vos besoins particuliers.