Il y a quatre ans, à l’âge de 57 ans, Kathleen Uyttenhove a appris qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson. Pendant des années, elle a été une coureuse passionnée, mais à partir d’un certain moment, cela ne lui a plus aussi bien réussi, car elle se sentait de plus en plus raide. Avec le recul, elle pense que c’était déjà un signe avant-coureur de sa maladie. Aujourd’hui, Kathleen a une vision remarquablement lucide de la vie et est déterminée à profiter au maximum de chaque jour.
Anne-Marie Demoucelle a récemment eu une conversation franche avec elle sur la définition d’objectifs, l’acceptation et le pouvoir des liens sociaux.
Comment avez-vous annoncé à votre entourage que vous étiez atteinte de la maladie de Parkinson ?
« Au début, je n’arrivais tout simplement pas à le dire », raconte Kathleen. « Parfois, je demandais à mon amie : tu devrais peut-être le dire ? Comme ça, je pourrais rebondir et on pourrait en parler. » Beaucoup de gens reconnaissent ce sentiment : les mots semblent trop grands, trop lourds. Kathleen a finalement trouvé un moyen inattendu de le partager avec tout le monde : en annonçant son projet de marcher jusqu’à Saint-Jacques-de-Compostelle, le fameux Camino. « Compostelle, ça dit quelque chose aux gens », dit-elle. « Ils savent que les gens font ça pour faire leur deuil ou à cause d’une maladie. Ça m’a donné une occasion naturelle d’en parler. »
Comment les autres réagissent-ils lorsque vous leur annoncez votre diagnostic ?
« Les gens sont souvent surpris, car cela ne se voit pas », explique Kathleen. « Ce n’est pas comme si vous portiez un bandage ou un plâtre. » Tout le monde ne sait pas comment réagir. Pendant son pèlerinage à Compostelle, elle en a parlé à une Allemande avec laquelle elle avait noué une relation amicale. « Cette femme n’arrivait pas à comprendre. Elle a immédiatement changé de sujet et je comprends sa réaction. » Mais le plus souvent, les réactions étaient chaleureuses et bienveillantes. « Beaucoup de gens réagissent de manière réconfortante. Et l’inquiétude qu’ils manifestent ensuite – comme les pèlerins qui n’arrêtaient pas de me demander « comment vas-tu maintenant ? » – me fait vraiment du bien. »
Les réactions sont-elles toujours positives ?
« La plupart du temps, oui. Les gens réagissent généralement de manière positive au début, mais leur compréhension s’arrête parfois là. Beaucoup de gens pensent que la maladie de Parkinson se résume à des tremblements », explique Kathleen. La réalité est plus large et souvent invisible : fatigue, troubles de la concentration, difficulté à prendre des décisions, perte de confiance en soi. La fatigue est très déterminante : « Pendant mon Camino, je me couchais déjà à 20 heures. À la maison, je tiens jusqu’à 22 heures, mais pas plus tard. Il m’arrive d’avoir du mal à m’endormir certaines nuits. Et je suis rapidement surexcitée : je ne supporte plus les stimuli multiples. »
Comment continuer à mener une vie épanouie malgré les symptômes ?
« J’ai toujours été quelqu’un qui se fixait des objectifs sportifs. Et aujourd’hui encore, je sens que je dois continuer à me lancer des défis. J’ai besoin de continuer à me sentir vivante. Il est nécessaire de pousser mon corps à ses limites de temps en temps. » Les objectifs donnent à Kathleen une direction et une joie de vivre et même les petites victoires lui donnent de la force. « Mes objectifs ne doivent pas toujours être ambitieux. Cela peut aussi être : je suis fatiguée, mais je vais quand même tondre la pelouse », dit-elle en riant.
Qu’est-ce qui vous aide dans les moments difficiles ?
« Parfois, c’est difficile mentalement, pas seulement physiquement », explique Kathleen. « Quand on ne peut pas dormir la nuit et qu’on commence à ruminer… ça devient difficile. On peut avoir une attitude positive dans la vie, mais parfois, la peur s’installe. Et il faut alors l’accepter, cette peur a le droit d’être là. Partager un moment difficile, une peur avec mon partenaire m’aide toujours. » La force de la simplicité l’aide énormément. « Par exemple, pendant le Camino, préparer son sac à dos chaque matin, marcher en silence, la nature, le rythme. Cette cadence m’apporte la paix dans ma tête. »
Quel conseil donneriez-vous aux personnes qui viennent d’être diagnostiquées ?
« Essayez de vivre l’instant présent et continuez surtout à faire ce qui vous plaît », répond Kathleen sans hésiter. « À partir du moment où vous apprenez que vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, votre vie change, simplement parce que vous en avez pris conscience. Mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez plus mener une vie agréable. » Son message principal : « Concentrez-vous sur ce que vous pouvez encore faire. Il y a encore tant de choses que vous pouvez faire. Il est essentiel de bouger autant que possible. Et de continuer à vivre autant que possible comme vous en aviez l’habitude. Les changements surviennent petit à petit. N’essayez pas d’anticiper. Je prévois un beau voyage pour l’année prochaine, mais je n’ai pas besoin de savoir ce que je pourrai encore faire dans cinq ans. »
Quel rôle peuvent jouer les proches et les amis ?
« Cela aide si les autres comprennent un peu mieux la maladie. Qu’il ne s’agit pas seulement de tremblements, mais aussi d’effets qui ne sont pas immédiatement visibles. » Kathleen a reçu beaucoup de soutien, mais elle a également remarqué que les gens réagissent de manière très différente. Sur le chemin de Compostelle, les gens lui demandaient régulièrement comment elle allait, et cela lui faisait du bien. Le soutien pratique fait également la différence. Lors de sa collecte de fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson, elle s’est sentie énormément soutenue. « Des personnes que je connaissais à peine ont donné 75 ou 100 euros. Cela m’a tellement motivée. Ce n’était pas seulement l’argent, c’était la confiance qu’ils accordaient à ce que je faisais. » Elle nuance toutefois : « C’est bien de pouvoir en parler, mais il ne faut pas que ce soit tout le temps le sujet de conversation. De temps en temps, ça suffit. »
Qu’est-ce qui donne de l’espoir ?
« Je pense que la recherche sur la maladie de Parkinson progresse bien et que la solution pourrait bien arriver. Une stabilisation serait déjà une bonne chose. Guérir, ce serait encore mieux. Peut-être dès l’année prochaine, mais en tout cas le plus rapidement possible. C’est ce que nous espérons tous, n’est-ce pas ? » Kathleen a une vision simple de son propre avenir : « Continuer à travailler, marcher, voyager et rencontrer des gens. Nous avons quand même une grande partie de notre destin entre nos mains. Je veux faire de mon mieux et profiter de la vie, car c’est maintenant qu’il faut vivre. »
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Kathleen a accompli son pèlerinage à Saint-Jacques-de-Compostelle en deux étapes. Lors de la deuxième étape, elle a organisé une collecte de fonds qui a permis de récolter plus de 5 000 euros pour soutenir la recherche sur la maladie de Parkinson. Un grand merci à Kathleen et à ses sponsors !
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